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Maratona Mostra Qualidade de Vida de Pacientes Transplantados
Entrevista com o Prof. Dr. Flávio Jota de Paula
Médico da Unidade de Transplante Renal do HC/FMUSP.
1º Secretário da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO).
Diretor da I Mini Maratona de Transplantados de Órgãos do Brasil.
Por Flávia Lo Bello
Realizada no dia 29 de setembro, em São Paulo, SP, como parte da IV Campanha Nacional de Doação de Órgãos (promovida pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos - ABTO), a I Mini Maratona de Transplantados de Órgãos do Brasil foi um sucesso e já faz parte do Calendário Oficial de Esportes da Cidade de São Paulo. Segundo o médico da Unidade de Transplante Renal do HC/ FMUSP, Prof. Dr. Flávio Jota de Paula, idealizador do projeto, os objetivos da maratona foram múltiplos, entre os quais mostrar para a sociedade a qualidade de vida dos transplantados.
Além dos detalhes sobre a I Mini Maratona, Dr. Flávio aborda, nesta entrevista à revista Prática Hospitalar, a situação do país na área de transplante, que ocupa atualmente uma posição bastante satisfatória em relação ao número de transplantes realizados. O Brasil é hoje, de acordo com o médico, o segundo país do mundo na realização de transplantes de rim e os demais órgãos ocupam posições entre o sexto e o décimo lugar. De 1997 até o final de 2001 dobrou o número de transplantes/ano, num crescimento de 20% a 30% ao ano, atingindo nos últimos cinco anos um crescimento absoluto de 100% no número de transplantes realizados por ano em relação a 1997.
Prática Hospitalar - Como surgiu a idéia de realizar a I Mini Maratona de Transplantados de Órgãos do Brasil?
Prof. Dr. Flávio Jota de Paula - A idéia surgiu quando da realização do US OPEN Transplant Games, em Orlando, EUA, ao qual estive presente, e realmente foi uma emoção muito grande presenciar aquele evento. São momentos que às vezes se perdem no dia-a-dia do nosso trabalho, isso passa a ser uma rotina, e de repente pudemos ver que por trás daquilo conseguimos criar um ambiente extremamente saudável ao longo da vida. No nosso evento, os resultados foram plenamente alcançados pela alta freqüência de público e pela emoção vivenciada. Tivemos 278 inscritos, 218 adultos e 60 crianças, transplantados de rim, pân- creas e medula óssea, e os participantes vieram de vários serviços do Estado de São Paulo. Hoje, por exemplo, são mais de 500 mil transplantados de rim no mundo inteiro, e atrás de cada transplante há emoções que, por vezes, são esquecidas.
O serviço de procura de órgão é quase que um anonimato dentro da atividade transplantadora e é a base do transplante, por isso a campanha de doação de órgãos deste ano se propôs a chamar atenção dos médicos para o problema da notificação. Apenas um em cada oito potenciais doadores é notificado às organizações de procura de órgãos e isto cabe ao médico fazer. Se aumentarmos em dois para oito o número de notificações, dobraremos o número de órgãos no país. O médico passa a ter uma postura de repensar inclusive as suas responsabilidades médicas, responsabilidades estas que vão além do próprio paciente.
P. H. - A captação de órgãos no Brasil está bem estruturada?
Dr. Flávio - Sim, bastante estruturada, hoje ela é um setor extremamente organizado. Temos o Sistema Nacional de Transplante e as CNCDOs, que são as Centrais de Notificação Captação e Distribuição de Órgãos, e abaixo dessa escala existem as OPOs, Organizações de Procura de Órgãos, e todas são regulamentadas, em uma regulamentação que parte de uma revisão muito ampla nos últimos anos em aspectos sociais, médicos, éticos, legais, ou seja, existe uma estrutura em território nacional para procura de órgãos.
Mas existe uma necessidade de mudar conceitos ou de fortalecê-los e o primeiro conceito é o médico entender a importância de fazer a notificação. A captação, apesar de toda essa estrutura, ainda depende do médico, que frente ao seu paciente em morte cerebral deve notificar o caso e não dar por encerrada toda a atividade médica em relação àquele paciente, porque há muito ainda o que fazer. As organizações existem, mas elas existem e são alimentadas através de notificações, se o médico não as notifica, também não terá por parte delas uma atividade ampla.
P. H. - E os médicos, por vezes, têm uma postura falha em relação à notificação?
Dr. Flávio - Sim, e essa é uma postura com várias escalas de falhas, falhas na concepção pessoal, no ensino de graduação, etc. O transplante tem de entrar no ensino de graduação, revendo conceitos básicos. Não há transplante se não há doação, e como ocorre a doação? Ocorre detectando e notificando, depois solicitando aos familiares e mantendo-se os doadores. Hoje, a procura de órgãos é escalonada em várias fases que devem ser entendidas e ensinadas, inclusive na graduação. Existe muita falta de informação, falta de um sistema de educação continuada; mudar conceitos é muito difícil, principalmente conceitos estabelecidos e é preciso assumir riscos. O médico precisa mudar, ele tem de se modernizar nos seus conceitos e acompanhar os avanços.
P. H. - Quais foram os objetivos da I Mini Maratona de Transplantados?
Dr. Flávio - A I Mini Maratona possui vários objetivos. Creio que o primeiro objetivo é retornar à sociedade os resultados positivos do sim que ela deu em relação à doação de órgãos, isto é, dizendo sim à doação criam-se pessoas saudáveis, são pessoas que sobreviveram à luta pela própria vida nessas longas listas de espera e que são perfeitamente capazes. Dessa forma, pretendemos informar à sociedade e ao mesmo tempo agradecê-la. O segundo objetivo é mostrar a qualidade de vida dos nossos transplantados, que eles têm plena qualificação social para exercer qualquer atividade. Uma sociedade se pauta em resultados e em torno de resultados positivos ela amplia a sua conscientização de doar.
Também procuramos resgatar o transplantado para dentro da campanha no intuito de fazer com que ele seja um instrumento que agilize o aumento das doações de órgãos no país. Os objetivos são múltiplos e é preciso descortinar realmente o cenário de bastidores que existe por trás dessa atividade profissional e que merece ser mostrado para ampliar as capacidades e beneficiar outros indivíduos. Se o profissional não descortina isso, vira uma medicina fria, na qual acontecem transplantes, alguém os recebe e só. Mas como esses pacientes estão? Pudemos mostrar que eles estão vivos, têm toda a competência e a sociedade está vendo isso.
P. H. - Esse projeto terá continuidade?
Dr. Flávio - Sem dúvida, a maratona foi publicada no Diário Oficial do Município de São Paulo e passou a integrar o Calendário Oficial de Esportes da Cidade de São Paulo. Em abril de 2003 estamos prevendo uma próxima maratona e também queremos ampliar o evento, programando, se tudo for possível, para realizar no dia 5 de abril de 2003, no Rio de Janeiro, como abertura do Congresso Internacional de Transplante Pediátrico, uma maratona pediátrica com crianças transplantadas do Brasil todo, mas obviamente necessitamos de patrocínio para levar o projeto adiante.
P. H. - Como está o serviço de transplante renal no Brasil?
Dr. Flávio - Hoje o Brasil é o segundo país do mundo em número de transplantes de rim e se fizermos uma correção pelo PIB ou pela renda per capita, o Brasil é o primeiro do mundo em número de todos os transplantes de órgãos que realiza, o que mostra que há um investimento sadio na área de transplante por parte do Ministério. Precisa muito crescer em números, nós transplantamos por milhão de população uma taxa ainda considerada baixa. Outra questão é a potencialidade de crescimento que estamos tendo e demonstrando. De 1997 até o final de 2001 dobramos o número de transplantes/ano num crescimento de 20% a 30% ano. De todos os órgãos são realizados hoje por volta de nove mil transplantes; transplantes renais foram 3.099 no ano de 2001, um número de transplantes não simplesmente realizados, mas registrados, documentados, dentro do Registro Brasileiro de Transplantes. Talvez o Brasil seja atualmente um dos poucos países do mundo que têm sua atividade transplantadora registrada, documentada transplante a transplante de 1995 até hoje dando transparência a todo o processo. Me orgulho muito de ser o Editor do Registro.
Portanto, toda a atividade na área de transplantes é algo totalmente transparente, em relação a quantos doaram, quantos não doaram, quantos doadores potenciais foram abordados, as principais causas de recusa naquele período, enfim, o comportamento e a resposta social à doação de órgãos. Todas os centros transplantadores no Brasil (são mais de 400), de todos os órgãos, estão diretamente ligadas à ABTO via Internet, jogando seus dados ali dentro, e por que fazem isso? Credibilidade no sistema, na Associação, nas metas que a ABTO quer alcançar. E nós estamos aumentando o nível de informação a cada publicação. Já divulgamos o tipo de doador, o sexo, a faixa etária. Dessa forma, os dados epidemiológicos também vão se ampliando.
P. H. - O tempo de espera por um rim é longo?
Dr. Flávio - O tempo médio de espera deste ano para rim em São Paulo foi de 2,7 anos de janeiro a outubro de 2002, isso é muito, mas já foi bem maior, e mais do que ter sido maior, não havia uma organização nem mesmo na captação, o que hoje já temos, através do Sistema Nacional, pelas OPOs, pelas CNCDOs e pelas Centrais Estaduais de Transplantes. Mas existe também todo um sistema de distribuição ou alocação dos órgãos, ou seja, para quem este órgão vai. Hoje, por exemplo, dando entrada um órgão de um doador do grupo sangüíneo O, ele passa por todos os aproximadamente 12 mil receptores que aguardam transplante de rim no Estado de São Paulo buscando pela melhor identidade do sistema imunológico (tipagem HLA), que é a base da alocação, e há critérios de pontuação, como idade, por exemplo, que recebe pontuações positivas quando o paciente é criança. Se for um paciente diabético, recebe uma pontuação positiva, e também recebe pontuação dependendo do grau de reatividade contra painel, isto é, se o indivíduo tem de tirar muito anticorpos pré-formados e tem menos chance de localizar um doador imunologicamente viável. Dessa maneira, temos uma lista na qual todos recebem vários critérios de pontuação, incluindo o maior deles, a identidade HLA, que é a identidade imunológica. Nós sabemos que um dos principais sistemas imunológicos possui seis antígenos, e há antígenos mais e menos importantes. Para cada antígeno desses há uma pontuação; se existe uma identidade daquele antígeno com aquele receptor em lista, ele recebe a pontuação determinada para aquele antígeno, se ele tem identidade em todos os antígenos, recebe uma pontuação máxima e o rim irá para ele. É uma lista aberta, na qual a seleção não tem interposição humana, é automatizada por pontuações as quais acreditamos serem justas, que contemplam todos os que estão na lista de espera, sejam idosos, sejam jovens ou portadores de patologia específica, como diabetes, por exemplo, ou hipersensibilizados.
Todo esse sistema foi reorganizado e está amplamente em funcionamento; hoje, em toda atividade transplantadora há um consenso nacional sobre isso, há publicações de consensos sobre todos os itens. A ABTO está organizando no momento o consenso e diretrizes das organizações de procura de órgãos, que vai desde a parte legislativa até administrativa, passando pela atividade de técnicas de abordagem, manutenção de doadores dentro das terapias, técnicas de retirada dos órgãos e preservação. Tudo isso hoje deixa de ser algo aleatório para ser uma idéia de consenso, que deve ser colocada em prática e logicamente aberta aos avanços, nunca engessada numa atividade, numa forma de agir, e sim bastante flexível, porém consensual. A atividade transplantadora que se realiza em São Paulo será e deve ser a mesma que está sendo realizada em Manaus, por exemplo.
P. H. - Qual o número de pacientes em lista de espera para transplante e qual a porcentagem de óbito dos pacientes que aguardam por um órgão?
Dr. Flávio - Hoje o número de indivíduos que estão na fila de espera está por volta de 50 mil pacientes no país e é uma lista crescente, como crescente é a lista no mundo inteiro. A porcentagem de óbito de pacientes na lista é alta é depende logicamente do tipo de órgão; chegam a falecer em lista de aguardo de transplante de fígado algo por volta de 25% a 30%, pois neste caso não há tratamento substitutivo como há diálise para os em lista de rim, são doentes com patologias graves, falência final de um órgão vital, e não existe máquina de suporte. O doente renal crônico fica em diálise, aguardando anos; sendo assim, a taxa de óbito é menor, então depende da gravidade e do órgão. Um paciente que aguarda por um fígado ou um coração não conta com uma máquina de suporte, depende apenas do doador.
Mas nós temos potencial de crescimento, os países que realizam mais do que o Brasil estão estáveis em números com tendência à queda, e precisamos estimular esse crescimento. Essa potencialidade também é algo que se mostrarmos será um estímulo para que novos centros venham a ser formados. A área de transplantes está centralizada 80% na região Sul e Sudeste. Ela necessita ser descentralizada, para fazer com que o país realmente tenha a mesma cara de norte a sul, não só na atividade que exercem todos os setores, mas que sejam também consensuais na forma com que se faz em todo o país. Somos um país que tem um potencial enorme frente a dados mundiais por milhão da população, enfim, é uma atividade que mostra que vale a pena ser investida e que precisa ser estimulada. Nós atingimos nos últimos cinco anos um crescimento absoluto por ano de 100% no número de transplantes realizados; o Brasil detém hoje o segundo lugar em números absolutos de transplante de rim e os demais órgãos ocupam posições extremamente confortáveis, entre o sexto e o décimo lugar em número de transplantes no mundo.
P. H. - Como está a taxa de sobrevida dos pacientes transplantados?
Dr. Flávio - A taxa de sobrevida é extremamente elevada. Os esquemas imunossupressores se ampliaram de uma forma muito grande. Com as muitas novas drogas imunossupressoras foi possível melhor individualizar a terapêutica e torná-la mais eficiente, existindo hoje esquemas que levam a zero por cento de rejeição celular aguda na fase inicial do transplante, que é quando ocorrem, em muito melhorando a evolução tardia do enxerto. A rejeição celular deixou de ser o grande problema no transplante, o que nos levou realmente a ter uma sobrevida excelente. A sobrevida de paciente atinge 90% e a sobrevida de enxerto ao final de cinco anos por volta de 70% (de órgãos de cadáveres). No transplante intervivos a taxa de sobrevida do enxerto atinge um índice de cerca de 80% por volta do quinto ano. Hoje as drogas imunossupressoras controlam a rejeição muito bem, dando índices elevados de sobrevida, seja para o paciente, seja para o órgão transplantado. O que precisamos na realidade é aumentar o número de doadores e conseqüentemente aumentar o número de transplantes, reduzindo o número em lista de espera, isso é fundamental. Conscientizar a sociedade deve ser um trabalho contínuo por parte do profissional.
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I Mini Maratona de Transplantados 29/09/2002
Classificação Geral dos 20 primeiros colocados - ChampionChip
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Colocação
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Nome
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Órgão |
Tempo
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1
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Aílton Ferreira Teixeira |
Medula Óssea |
00:20:25
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2
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Rafael Guena Jardim de Camargo |
Medula Óssea |
00:22:31
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3
|
Anolde França Compagnoni |
Medula Óssea |
00:24:26
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4
|
Sérgio S. Leria |
Fígado |
00:25:03
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5
|
Luís Lucio Izzo |
Fígado |
00:25:17
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6
|
Júlio Cézar Paes de Camargo |
Medula Óssea |
00:28:42
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7
|
Antonio Bertolazo |
Fígado |
00:32:13
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8
|
Regiane Carla da Silva |
Medula Óssea |
00:34:06
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9
|
Cristiane Bispo Menezes |
Rim |
00:35:52
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10
|
Ana Aparecida Cerico |
Medula Óssea |
00:35:52
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11
|
Sylvio Vienas |
Fígado |
00:37:35
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12
|
Silvio Nunes Ferreira |
Medula Óssea |
00:39:42
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13
|
José Reginaldo Oliveira Mello |
Rim |
00:41:45
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14
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Osmídio Manoel de Oliveira |
Rim |
00:42:46
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15
|
Antonio Roberto Móes |
Rim |
00:42:47
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16
|
Luiz Carlos Oliveira |
Rim |
00:43:32
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17
|
Marcos Pereira dos Santos |
Rim |
00:43:35
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18
|
José Papaelo |
Fígado |
00:45:22
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19
|
Antonio Pádua de Gregório |
Fígado
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00:45:24
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20
|
Vera Lucia Durante |
Fígado |
00:49:20
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