A Revelação do Diagnóstico
de HIV/Aids para Crianças
e Adolescentes


Juliana Martins de Mattos¹ • Maria Helena Leite de Castro Mendonça²
Profa. Dra. Norma Rubini^3
1Psicóloga Clínica e Hospitalar, Gestalt-terapeuta, Autora e Coordenadora do Projeto ConvHIVendo –
Projeto de Atendimento Psicológico a Crianças e Adolescentes Portadores de HIV/Aids,
seus Familiares e Profissionais de Saúde, desenvolvido no Hospital Universitário Gaffrée e
Guinle, Uni-Rio e do Programa ConvHIVendo com a Biodiversidade.
²Psicóloga Clínica, Terapeuta de Família, Autora e Coordenadora do Projeto ConvHIVendo –
Projeto de Atendimento Psicológico a Crianças e Adolescentes Portadores de HIV/Aids, seus
Familiares e Profissionais de Saúde, desenvolvido no Hospital Universitário Gaffrée e
Guinle, Uni-Rio e do Programa ConvHIVendo com a Biodiversidade.
³Professora Livre-Docente em Alergia e Imunologia – Uni-Rio.
Coordenadora do Setor de Aids Pediátrica – HUGG – Uni-Rio.

Juliana Martins de Mattos (à esq.), Profa. Dra. Norma Rubini e Maria Helena Leite de Castro Mendonça INTRODUÇÃO A revelação do diagnóstico é um dos maiores desafios na assistência a crianças e adolescentes portadores de HIV/Aids. Uma questão extremamente complexa, que tem se tornado cada vez mais relevante, gerando inúmeros conflitos, tanto nos pais/cuidadores quanto nos próprios profissionais de saúde. A partir da década de 90, com o advento da terapia anti-retroviral combinada e com o acesso universal gratuito desses medicamentos desde 1996 – política inovadora e bem-sucedida de tratamento da Coordenação Nacional de DST e Aids no Brasil – o número de internações hospitalares por infecções oportunistas vem diminuindo significativamente e a qualidade de vida dos pacientes pediátricos vem melhorando consideravelmente (taxa de letalidade das crianças pelo HIV de 90,5% em 1985, 40,2% em 1995 e 13,2% em 1999 – Boletim Epidemiológico Aids, abril a dezembro de 2002, da Coordenação Nacional de DST e Aids do Ministério da Saúde). Com isso, muitas crianças estão se tornando adolescentes e a maioria dos familiares e também a equipe de saúde sentem dificuldades em conviver com a questão da revelação do diagnóstico. Afastado o fantasma da morte iminente, tão presente no início da epidemia, a Aids é atualmente considerada e tratada por muitos profissionais como uma doença crônica, cujo tratamento, se seguido corretamente, possibilita uma melhoria considerável nos indicadores gerais de saúde e o aumento da qualidade de vida. Assim, surgem novos desafios a ser enfrentados pelos pais/cuidadores: a revelação do diagnóstico, a adesão ao tratamento, a entrada na escola e a sua continuidade, o início da adolescência e da vida sexual. No Projeto ConvHIVendo – Projeto de Atendimento Psicológico a Crianças e Adolescentes Portadores de HIV/Aids, seus Familiares e Profissionais de Saúde, desenvolvido desde 1995 no ambulatório de Imunologia do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no Rio de Janeiro, observa-se que, diante desses novos desafios, os aspectos psicossocias do cotidiano, tratamento e convivência com o vírus têm sido cada vez mais considerados, ocasionando um aumento na demanda do atendimento psicológico e social. A experiência no atendimento realizado a essas famílias desde então aponta a revelação do diagnóstico como uma das questões que provocam mais angústia e apreensão, levando a maioria dos pais/cuidadores a uma relutância em revelar o diagnóstico. É importante ressaltar que hoje, como resultado das inúmeras discussões suscitadas pela questão entre diversos profissionais de saúde no mundo inteiro, a revelação do diagnóstico é recomendada em virtude dos importantes benefícios que traz, recomendação esta formalmente descrita no Guia de Tratamento Clínico da Infecção pelo HIV em Crianças do ano de 2002, elaborado pelo grupo de médicos que compõem o Consenso sobre Terapia Anti-retroviral para Crianças Infectadas pelo HIV, da Coordenação Nacional de DST e Aids e do Ministério da Saúde. AS DIFICULDADES DOS FAMILIARES DIANTE DO DIAGNÓSTICO O resultado da sorologia positiva para o HIV da criança tem um impacto devastador, capaz de abalar os alicerces de uma família e ameaçar sua integridade, uma vez que a Aids é uma enfermidade multigeracional, pois freqüentemente uma família inteira se descobre portadora do vírus a partir de um primeiro resultado na criança, e uma vez que diversas outras questões e segredos podem vir à tona junto com o resultado, tais como adoção, bissexualidade, uso de drogas, abuso sexual, promiscuidade, entre outras. Além disso, por esse resultado ocasionar um forte impacto na estrutura da família, ela tem necessidade de se reorientar social, financeira e emocionalmente em função dos cuidados com a criança ou adolescente e lhe é exigido um grande e contínuo esforço em sua forma de funcionar para conviver com os diversos aspectos impostos pela enfermidade. Receber esse diagnóstico geralmente provoca na família uma série de sentimentos difíceis de conviver. Desde o estado de choque inicial gerado pelo resultado aos aspectos sociais da doença, o estigma que persiste em torno da Aids e o preconceito pelas formas de infecção. A maioria dos pais sente-se culpada por ter infectado o filho, envergonhada por terem sua vida privada exposta e com raiva diante do diagnóstico. Essa raiva, muitas vezes de si mesmo, é freqüentemente projetada na pessoa pela qual foi infectada, no médico que deu o diagnóstico, na instituição, nos profissionais de saúde que não podem curar seu filho, em Deus, entre outros. Diante desses sentimentos, a família, como mecanismo de defesa, lança mão de alguns recursos para conviver com essa situação. Tamanha é a dor e o sofrimento que geralmente experimentam quando recebem o diagnóstico, que a família se recusa a acreditar no que está ouvindo e negando a nova realidade. Essa negação tem uma função adaptativa necessária para que a família possa se reestruturar e voltar ao seu funcionamento e rotina. Porém, pode ser prejudicial se for mantida por muito tempo, colocando em risco a vida da criança, já que uma das formas mais comuns de negação é acreditar que a criança está bem e não necessita de cuidados. O medo da morte é constante, mesmo hoje com a possibilidade das crianças viverem bem durante muito tempo, torna-se um grande desafio para os familiares vivenciar o risco de morte e das perdas associadas à enfermidade, e ainda assim poderem levar uma vida normal e proporcioná-la à criança. O medo do preconceito e discriminação faz com que as famílias se isolem socialmente e acabem não tendo com quem contar nas horas difíceis, reduzindo assim suas redes de apoio familiar e social. Desta forma, sentem-se mais protegidas e seguras quando conseguem manter segredo sobre o diagnóstico. Segredo passa a ser sinônimo de segurança e a família entende que guardando esse segredo pode ter mais controle sobre a situação e evitar que ela e a criança sejam discriminadas e rejeitadas. O segredo que é sinônimo de segurança é também fonte de angústia, uma vez que guarda um grande peso interior e evoca representações sociais negativas acerca da Aids. Grande parte da energia da família volta-se para proteger essa informação e também para impedir que a criança venha a tomar conhecimento do diagnóstico. As famílias, então, recusam-se a revelar o diagnóstico para as crianças, mas os problemas decorrentes dessa atitude começam a vir à tona em momentos tais como a entrada na escola, na adolescência e o início da vida sexual. Existe uma série de fatores que favorecem a relutância dos pais/cuidadores em revelar o diagnóstico, são eles: • forte e realista preocupação com o preconceito e a discriminação; • medo de que a criança tenha dificuldades de guardar a informação como confidencial; • medo de que a criança não tenha condições de compreender o diagnóstico; • medo de que a criança desista de viver diante de tão devastadora informação; • medo de que a criança faça perguntas a respeito da causa da infecção dos pais; • insegurança com relação aos seus próprios conhecimentos acerca do HIV/Aids; • presença de outros segredos na família. Para manter o segredo, os familiares se utilizam de diversos subterfúgios para impedir que a criança venha a tomar conhecimento do diagnóstico. Entretanto, a criança é naturalmente curiosa e está sempre atenta a tudo à sua volta. Mesmo que não lhe seja dito nada sobre seu diagnóstico ou que sejam dadas falsas informações e ditas “meias-verdades”, ela é capaz de perceber e captar dos pais/cuidadores mensagens de outras ordens que não a verbal. Ela percebe que existe um segredo em torno dela e que este pode magoar seus pais/ cuidadores, é algo que eles têm dificuldade em lidar e, portanto, à medida que ela só encontra mentiras ou silêncio, entende que também precisa silenciar, até mesmo como uma atitude protetora em relação aos pais/cuidadores. Entretanto, o fato da criança silenciar não quer dizer que ela não tenha seus próprios pensamentos a respeito. Na tentativa de compreender o que se passa, buscará suas próprias explicações. Ela pode estar cheia de dúvidas que, por não serem expressas ou não obterem respostas verdadeiras e satisfatórias, poderão originar uma série de fantasias, capazes de aumentar seus medos, angústias, desconfianças, inseguranças e até mesmo sua recusa a tomar medicamentos e aos procedimentos médicos. A maioria dos pais/cuidadores pensa que estão poupando, protegendo a criança do impacto e do sofrimento diante da descoberta, não lhe revelando seu diagnóstico. A criança e também o adolescente, por sua vez, entendem que os pais/cuidadores não têm estrutura para falar sobre o assunto e formam então um “pacto ou conspiração de silêncio”. Dessa forma, a comunicação entre eles e seus pais/cuidadores fica interrompida e a relação de confiança e cumplicidade seriamente comprometida. AS DIFICULDADES DO PROFISSIONAL DE SAÚDE DIANTE DA REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO Assim como a família, o profissional de saúde enfrenta diversas dificuldades na revelação do diagnóstico de uma criança infectada pelo HIV. O Projeto ConvHIVendo compreende que para realizar uma boa assistência às crianças e adolescentes é necessário dar atenção aos dois “pilares” que sustentam essa assistência, a família e os profissionais de saúde assim, realiza desde 1997 assessoria psicológica também a estes profissionais. A partir dessa experiência, é possível verificar que as dificuldades do profissional de saúde frente a enfermidade ainda são muitas. O avanço das descobertas científicas que possibilitou um tratamento eficaz trouxe também para o profissional um desafio maior na relação com o paciente, já que alguns depositam maior atenção na medicação e não consideram como igualmente relevantes os aspectos psicossociais do tratamento. A revelação do diagnóstico é de vital importância para uma boa adesão ao tratamento e para a construção de uma relação profissional-paciente mais humanizada. Quando realizada de forma adequada, segura, empática, sensível e solidária, para a família, poderá ser o início de uma relação confiante, ponto de partida para a adesão ao tratamento. Entretanto, há ainda muitos profissionais que se sentem pouco preparados, inseguros e são surpreendidos em como conduzir adequadamente essa questão em sua prática. O profissional vivencia a revelação como um momento de grande enfrentamento e angústia, que o levam a questionar seu preparo profissional, frente as múltiplas etapas de uma contínua revelação de diagnósticos, que vai da confirmação dos resultados dos exames iniciais, passando pelos estágios do desenvolvimento da doença: assintomático, sintomático, mudanças no tratamento, mudanças na medicação, a entrada da criança na adolescência, possíveis internações; até a preparação para um prognóstico pessimista – o término de possibilidades terapêuticas e a morte. E assim, com esse pouco preparo emocional, os profissionais ainda vão se deparar com as seguintes dificuldades: • resistência das famílias em falar da enfermidade na frente da criança e do adolescente durante a consulta médica, favorecendo a manutenção do segredo também por parte da equipe, reduzindo a fluidez na comunicação; • terem que ficar atentos às palavras que são utilizadas com as famílias, transformando o diálogo em códigos, favorecendo as mais diferentes fantasias por parte do jovem paciente sobre o que estão falando; • identificarem-se com a dor da família e com a necessidade de proteger a criança do sofrimento do diagnóstico, acreditando que ela vai reagir negativamente e, assim, criam uma aliança com a família, adiando a revelação do diagnóstico. A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO E SEUS BENEFÍCIOS Revelar o diagnóstico à criança é uma decisão bastante difícil e complexa. O momento exato e a melhor forma de fazê-lo será sempre o resultado de uma série de fatores e considerações. É uma tarefa que cabe aos pais/cuidadores da criança; entretanto, o profissional da saúde pode participar dessa decisão, oferecendo tempo e oportunidades de discutir a questão, esclarecendo dúvidas e apontando os benefícios de compartilhar a informação, para que possam se sentir mais preparados e poderem preparar também a criança. Existem alguns princípios básicos norteadores da revelação do diagnóstico: • a verdade é geralmente menos ameaçadora para a criança do que o medo do desconhecido; • as informações precisam ser dadas de forma clara e objetiva, acompanhando o nível de desenvolvimento emocional e cognitivo da criança; • a revelação é um processo contínuo, uma série de etapas, não um evento único e isolado e é reconhecido que o processo se inicia com as primeiras perguntas que a criança faz sobre sua condição e as primeiras explicações dadas por seus pais/cuidadores; • é de vital importância que a revelação seja feita pelos familiares da criança; • algumas situações merecem considerações especiais, podendo até mesmo ser contra-indicada a revelação, como em casos de crianças com severos problemas emocionais ou em estágios avançados da doença, momento em que será mais importante abordar questões relativas à morte e o morrer. Quando a criança começa a fazer perguntas, geralmente sobre a razão de tantas visitas a hospitais, consultas e medicações, já se encontra em condições de saber sobre seu diagnóstico e, se seus pais/cuidadores não estiverem próximos e preparados para respondê-las, elas poderão buscar as informações de outras formas e com outras pessoas. Se os pais/cuidadores respondem às perguntas, antes mesmo que perguntem diretamente sobre seu diagnóstico, podem construir com a criança uma relação de confiança, verdade e honestidade, criando uma “atmosfera” de cumplicidade e segurança nas explicações que são compartilhadas. Mentiras podem, então, abalar essa confiabilidade e trazer complicações para o pais/cuidadores, uma vez que em algum momento precisarão, além de dizer a verdade, explicar por que mentiram e por que omitiram uma informação que diz respeito à criança e que ela geralmente reivindica o direito de saber. No atendimento psicológico aos familiares realizado pelo Projeto ConvHIVendo no Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, a questão da revelação do diagnóstico é trabalhada de forma freqüente, uma vez que a maioria deles inicialmente sente-se bastante relutante e insegura diante desta possibilidade. Desta forma, o trabalho de apoio psicológico, realizado em grupo, tem como objetivos: • oferecer um espaço seguro para compartilhar vivências e aprender com a experiência do outro, o que possibilita ganhar mais confiança e encorajamento para a revelação; • desenvolver auto-suporte para descobrir recursos internos e sentimentos de segurança e confiança para iniciar o processo, avançar nele e concluir cada uma de suas etapas, podendo oferecer apoio para a criança; • obter informações necessárias para descobrir formas adequadas de falar sobre o diagnóstico de acordo com o nível de desenvolvimento emocional e cognitivo da criança; • identificar formas de buscar construir redes de apoio na família, na comunidade, na escola, nos serviços de atendimento à saúde e nos recursos e direitos garantidos por lei; • desfazer crenças e mitos; • desenvolver uma atitude de abertura e disponibilidade para ouvir, acolher e responder com atenção às perguntas e questões da criança acerca de sua própria condição. No grupo, os familiares podem ainda aprender a conviver com o medo da criança reagir negativamente, bem como compreender que ela tem formas diferentes de perceber a vida, a doença e a morte e que, em geral, reagem diferentemente do adulto. No atendimento psicológico às crianças, também desenvolvido em grupo pelo Projeto ConvHIVendo, no que se refere à revelação do diagnóstico, os objetivos da terapia são: • propiciar à criança um espaço seguro onde ela possa falar aberta e livremente sobre seu diagnóstico; • ajudar a criança a elaborar melhor a situação, possibilitando tirar suas dúvidas, desfazer mitos e fantasias; • ajudar a criança a expressar, compartilhar e elaborar seus sentimentos e crenças sobre a doença, sentimentos de mágoa e perda, ansiedades e preocupações sobre a vida e a morte, o viver e o morrer; • possibilitar à criança a troca de experiências e compartilhar suas vivências com outras crianças que passam pela mesma situação, formando fortes laços afetivos e amizades. Diante do que já foi exposto até aqui, podemos enumerar agora os principais benefícios de compartilhar o diagnóstico com a criança: • maior adesão ao tratamento, uma vez que as crianças tornam-se mais conscientes, informadas e responsáveis pelo próprio tratamento, canalizando suas energias para seu restabelecimento e não para suas fantasias em torno da enfermidade; • os pais/cuidadores sentem-se mais aliviados, sentem que tiraram um grande “peso das costas”; • os pais/cuidadores podem redirecionar a energia despendida em torno do segredo e do esforço para resguardá-lo, para dar suporte emocional à criança e para criar maiores habilidades de enfrentamento da enfermidade e maior comprometimento com a saúde da criança; • removendo as barreiras na comunicação, os pais/cuidadores podem criar uma “atmosfera” de maior intimidade e cumplicidade com a criança, fortalecendo o vínculo afetivo; • a equipe de saúde, por sua vez, pode falar livremente com a criança sobre a doença e o tratamento, facilitando o diálogo, melhorando a comunicação, fortalecendo o vínculo de confiança e reduzindo o stress do profissional; • quando pode ser estendida à escola, a revelação pode favorecer a desmistificação da Aids, diminuindo o preconceito. CONCLUSÃO Após terem sido expostas as dificuldades inerentes ao processo de revelação do diagnóstico, tanto para os pais/cuidadores, crianças e adolescentes, bem como para os profissionais de saúde, e de serem ressaltados os importantes benefícios dessa revelação, parece ficar evidente a relevância que o tema passou a ter, principalmente no momento atual da epidemia em que tanto se faz necessária uma boa adesão ao tratamento, necessidade que está diretamente associada a diversos aspectos subjetivos, psicossociais da convivência com o HIV e a Aids. A revelação do diagnóstico, sendo considerada com seriedade e sensibilidade, tanto do ponto de vista do profissional, o primeiro a ter contato com o diagnóstico, quanto do ponto de vista da família, que terá a difícil tarefa de comunicá-lo à criança, e também do ponto de vista da criança e do adolescente, que terão que compreendê-lo, aceitá-lo e conviver com ele, estaremos dando um passo importante e decisivo para uma boa adesão ao tratamento e para uma assistência mais humana e integrada. Assim, é importante deixar como sugestão a instituição de grupos de trabalho interdisciplinar para discussão e elaboração de projetos de suporte psicológico para crianças, adolescentes, familiares e profissionais de saúde visando à revelação do diagnóstico em todas as instituições que prestam assistência a crianças e adolescentes. O Projeto ConvHIVendo realiza atendimento psicoterápico para as crianças e adolescentes, orientação e suporte emocional aos familiares e assessoramento psicológico aos profissionais de saúde. O trabalho de assessoramento psicológico à equipe, que é desenvolvido de forma regular através de encontros semanais, tem possibilitado esse espaço de discussão e reflexão interdisciplinar, favorecendo a troca de experiências e a retroalimentação da equipe, que pode falar abertamente sobre suas dificuldades, preconceitos, estigma da morte, mitos e crenças sobre a Aids, dentre outros. Esse trabalho tem sido fator decisivo para que os profissionais se sintam mais preparados para o manejo apropriado da delicada questão da revelação do diagnóstico, bem como melhor conviver com a família, a criança, o adolescente e a própria doença. AGRADECIMENTOS Agradecemos imensamente à Embratel, primeira empresa que, sensível à causa da Aids, vem patrocinando o Projeto há seis anos, possibilitando o seu desenvolvimento e crescimento, oferecendo inúmeros benefícios ao seu público-alvo. Agradecemos também à FUNRIO, que com eficiência vem prestando assessoria de gerenciamento administrativo e financeiro ao Projeto. BIBLIOGRAFIA 1. Boyd-Franklin N, Steiner GL, Boland MG et al. Children, Families, and HIV/Aids Psychosocial and Therapeutic Issues. New York: The Guilford Press, 1995. 2. Complex Issues of HIV Disclosure to Children and Adolescents in the Forefront. National Pediatric & Family HIV Resource Center, New Jersey, 2 mai. 1999. Disponível em http://www.pedhivaids.org. Acesso em 1 jul 2000. 3. Disclosure Strategies for Different Developmental Stages. François-Xavier Bagnoud Center at University of Medicine & Dentistry of New Jersey, New Jersey, 1 jul. 2000. Disponível em http://www.fxbcenter.org/ Acesso em 1 jul. 2000. 4. 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