Cuidados Paliativos

No século XVI, Paracelso*, o grande médico alemão de sua era, incluiu entre as qualidades básicas do médico “a intuição necessária à compreensão do paciente, de seu corpo e de sua doença. Deve possuir o sentimento e o tato que lhe possibilitem entrar em comunicação solidária com o espírito do paciente”. (Lown, B. p. 21, 1996).

Saunders⁽¹⁵⁾ afirma que “o sofrimento somente é intolerável quando ninguém cuida”. Só cuidamos do que conhecemos, ninguém cuida do que não conhece. A ação do cuidar abrange mais que um momento de atenção, de zelo, de desvelo, representando uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro, algo transcendental.

O cuidado somente surge quando a existência de alguém tem importância para mim, passo então a dedicar-me a ele, disponho-me a participar de seu destino, de suas buscas, de seu sofrimento e de seus sucessos, enfim, de sua vida; logo, o cuidado é um compromisso que se assume com o outro e por conseguinte conosco mesmo, em que não deverá existir dominação ou manipulação, apenas confiança. Nessa relação não existe dominante nem dominado, devo ser capaz de estar com o outro em seu mundo, entender o seu sentir, avaliar a extensão de sua dor e de como a vida está sendo sentida por ele.

É nesse contexto de entendimento, do que realmente venha a ser o cuidar, que a equipe de saúde deve atuar junto aos pacientes fora de recursos terapêuticos de cura, buscando novos horizontes para proporcionar-lhes o cuidado que significa o relacionar-se com o outro de uma maneira envolvente, significante e responsável. A equipe de saúde que trata de pacientes fora de recursos de cura deve ter seu olhar voltado para a angústia desses pacientes, esforçando-se para minorar seus sofrimentos. Para a concretização desse esforço, esses profissionais necessitam ser preparados de forma humanizada e com o olhar voltado para o ser existindo no mundo, sendo a doença uma facticidade que não diminui a integridade do ser humano, que continua a ter direito de viver e morrer com dignidade. A solicitude deve ser como que um ato de doação para ajudar a pessoa doente no transcurso das diversas fases de sua doença.

O “cuidar” tem um sentido de ter paciência e consideração para com o outro, através das experiências e expectativas do viver cotidiano. Como cita Boff⁽³⁾, o cuidado é o modo de ser mais fundamental do ser humano. O cuidado entra na construção do ser humano. Não temos cuidado. Somos cuidados. É um modo-de-ser singular do homem e da mulher. Sem cuidado deixamos de ser humanos.

Leloup⁽⁶⁾considera que o cuidar abrange, além do corpo (alimento e vestuário), o cuidar da psyche, das imagens e dos arquétipos que o animam, cuidar do seu desejo e da orientação que se lhe daria, cuidar do outro pela oração. Importa, agora, cuidar do ser. É o mesmo que dizer que devemos “cuidar” particularmente daquilo que não é doentio nem mortal em nós. Assim, o olhar do terapeuta não está voltado em primeiro lugar para a doença ou para o doente, mas para aquilo que se acha fora do alcance da doença e da morte nele.

Assim, a relação profissional-paciente que se estabelece na cena da morte pode acontecer no reconhecimento de que, nada sabendo da morte, como um grande mistério, mas apenas tendo uma pálida idéia do sofrimento dos nossos pacientes, vamos procurar, obstinadamente, saber da vida dessas pessoas, resgatar a vida enquanto houver vida, como princípio ético. Prestar-lhes cuidados deve se constituir numa cumplicidade que se dá no sentir, antes mesmo do falar; num exercício mútuo de liberdade que prescreve possibilidades de encontro, essa produção a dois, onde e quando vai acontecer a emergência das siginificações vitalizadoras deste paciente que se aproxima da morte.

Vale ressaltar que o curso progressivo e inexorável das doenças fora de recursos terapêuticos de cura leva os pacientes à dependência e gera dificuldades de grande magnitude, tanto para o próprio paciente quanto para a família e/ou cuidadores. De acordo com Kübler-Ross⁽¹³⁾, convém que os familiares sejam encorajados a partilhar as preocupações comuns. É irreal acreditar que as máscaras de disfarces da dor são mais facilmente aceitas pelo paciente do que a emoção genuína de alguém querido que sofre junto essa dolorosa realidade.

“O que mantém vivo um ser humano é a afeição, a ternura, um espaço de sonho no qual possa haver um lugar para a presença de alguém que o escute, sobretudo na hora da morte”. Mannoni(p. 22, 1995).⁽⁸⁾

Nesse contexto, é preciso que se viabilizem, para os profissionais da área da saúde, oportunidades de refletir sobre o seu próprio processo de envelhecimento e na sua própria finitude. Todo o trabalho deve ser conduzido de modo que a interação profissional-paciente se organize enquanto uma práxis, que oriente um caminho criativo e transformador, a partir de uma busca compartilhada de soluções possíveis para os problemas de existência concreta do paciente fora de possibilidades de cura.

Os cuidados paliativos desenvolveram-se, em grande parte, como resultado da visão e inspiração inicial de Dame Cecily Saunders, a fundadora do St. Christopher Hospice, em 1967, que cunhou a expressão “dor total”, que inclui, além da dor física, a dor mental, social e espiritual. Quando se falha por não se considerar esta apreciação mais abrangente da dor, trata-se de uma das principais causas pelas quais os pacientes não recebem alívio adequado para seus sintomas dolorosos. É na filosofia do Hospice – preocupado com a viabilização dos cuidados paliativos – que vemos a integralidade do ser humano no cuidado da dor e do sofrimento. Não se deve investir terapeuticamente para curar diante da morte iminente e inevitável, pois isso se torna uma simples agressão à dignidade da pessoa.

Na ausência de possibilidade de cura, as doenças precisam ser “administradas” até o final da vida do paciente. O único enfoque médico disponível nesses casos é atenuar os sintomas, retardar e quando possível deter o rápido declínio, ajudar o paciente a manter uma perspectiva positiva e evitar que o mal assuma o controle da sua vida.⁽⁷⁾

Quanto ao cuidado no momento final da vida, Saunders⁽¹⁵⁾ diz: “Quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e faremos tudo o que estiver a nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia da morte”.

O serviço de cuidados paliativos e dor vem preencher este espaço existente entre, por um lado, a competência técnica da medicina e a busca da cura e a cultura do respeito à autonomia do enfermo no que se refere às suas decisões extremas, que implicam também o poder dizer quando não se quer mais viver sofrendo.

Quero abrir um parêntese para falar de algo importantíssimo que muitas vezes foge à percepção das pessoas. Dentre as várias maneiras de exercer o cuidado, uma delas é geralmente negligenciada – o autocuidado – aquele investimento que não fazemos em nós mesmos e que pode causar o surgimento de uma doença que com o passar do tempo se agrava e cronifica.

Vivemos em uma cultura que incentiva o trabalho árduo e baseia a auto-estima na produtividade. É a sociedade de consumo em que o homem só é valorizado na medida de sua produção, ao mesmo tempo em que nossa cultura desencoraja as expressões de emoções, sobretudo as ditas negativas, como a tristeza, a raiva, o luto e a hostilidade. Em uma sociedade tão voltada para o sucesso e na qual as pessoas são levadas a não se cuidar, física e emocionalmente, a doença tem uma importante função.

Simonton⁽¹⁶⁾ enfatiza que, após uma doença grave ter sido diagnosticada, espera-se e aceita-se a emoção. Um paciente talvez, pela primeira vez em sua vida, poderá dar-se permissão para fazer muitas coisas que não lhe seriam permitidas se ele gozasse de boa saúde, tais como pedir amor, ajuda ou expressar a sua tristeza. A doença legitima a expressão de sentimentos e emoções que muitas vezes são sublimados durante toda uma vida.

Ao mesmo tempo, o conhecimento de uma doença terminal desencadeia, no paciente, família e equipe de saúde, aspectos importantes a serem considerados. Existe um mito responsável por um dos grandes medos do século atual, que é o do sofrimento na hora da morte.

Kovács⁽¹⁰⁾ nos coloca essa abordagem quando diz que há uma crença arraigada de que o processo de morte é sempre acompanhado de dor e de sofrimento insuportáveis. A autora segue enfatizando que esta situação faz com que pessoas se afastem de pacientes gravemente enfermos temendo o que Kovács⁽¹⁰⁾ chama de “se contagiar” com o sofrimento e com a sensação de impotência, de nada poderem fazer.

Esse cenário suscita no paciente um medo ainda maior da morte próxima, a do abandono, a de ser esquecido, a de morrer sozinho. Essa situação é agravada com o afastamento de muitos familiares, a diminuição de visitas médicas, o descaso da equipe, e o isolamento, mantendo-se esse paciente, muitas vezes, em quartos distantes, com portas fechadas, longe da rotina dinâmica do dia-a-dia hospitalar.

“Podemos ajudar nossos pacientes a morrer, tentando ajudá-los a viver, em vez de deixar que vegetem de forma desumana.”⁽¹²⁾

É preciso tirar a morte de seu esconderijo e ter em mente que o morrer é o acabamento final e natural da vida; a vida inclui a morte.

O fracasso não é a perda de um paciente por morte, o fracasso é não proporcionar uma finitude digna, respeitosa. Mata-se o paciente ainda em vida, quando este é abandonado, pois sua doença é incurável.

REFERÊNCIAS

1. Alves R. O médico. Campinas, São Paulo: Papirus, 2002.
2. Carvalho MVB. O cuidar no processo de morrer na percepção das mulheres com câncer. Tese (Doutorado) – Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, USP, 2003.
3. Boff L. Saber cuidar. Ética do humano – compaixão pela terra. Rio de Janeiro: Vozes, 2004.
4. Figueiredo MTA. Educação em cuidados paliativos: uma experiência brasileira. O mundo da saúde. São Paulo, 2003.
5. Figueiredo MTA. Doença crônica e o processo do morrer. In: Levy JA. Reabilitação em Doenças Neurológicas – Guia Terapêutico Prático. São Paulo: Atheneu, 2003. P. 239-243.
6. Leloup JY. Cuidar do ser: Fílon e os terapeutas de Alexandria. 6ª ed. Petrópolis: Vozes, 2001.
7. Lown B. A arte perdida de curar. São Paulo: JSN, 1997.
8. Mannoni M. O nomeável e o inomeável: a última palavra da vida. Rio de Janeiro, Zahar, 1995.
9. Nuland S. Como morremos. Rio de Janeiro: Rocco, 1995.
10. Kovács MJ. Morte e desenvolvimento humano. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1992.
11. ______. Educação para a morte – desafio na formação de profissionais de saúde e educação. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2003.
12. ______. Educação para a morte – Temas e reflexões. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2003.
13. Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes, 1981.
14. ______. Morte – estágio final da evolução. Rio de Janeiro: Record, 1975.
15. Saunders C. Hospice and palliative care: an interdisciplinary approach. London: Edward Arnold: 1991.
16. Simonton O. Cart. Com a vida de novo. São Paulo: Summus, 1987.