Cuidados Paliativos

Ao longo dos anos, a Oncologia Pediátrica vem alcançando grandes avanços técnico-científicos e altas taxas de cura. Infelizmente, há ainda um contingente de pacientes que não consegue obter a cura e necessita de cuidados especiais para enfrentar o curso de sua doença. Nossa atuação enquanto profissional de saúde classicamente se baseia em dois princípios: a preservação da vida e o alívio do sofrimento. Nossa grade curricular ainda é falha quando relacionada ao preparo de graduandos acerca da assistência ao familiar e ao paciente que está morrendo. Não há um preparo adequado para que enfrentemos a difícil situação da perda do paciente e a desestruturação familiar, bem como a tênue separação entre preservação da vida e alívio do sofrimento.

Não se deve desistir de cuidar só porque o curar se tornou impossível. O universo do cuidar é mais abrangente que o do curar. Podemos não curar sempre o paciente, mas sempre poderemos cuidar de um paciente portador de câncer e diminuir seu sofrimento, oferecendo suporte, informação, conforto e dignidade ao paciente e sua família.

A formação do Grupo surgiu de reflexões da equipe sobre a qualidade da assistência prestada aos pacientes sem possibilidades de terapia curativa. A estes pacientes e seus familiares eram oferecidos, muitas vezes, longos períodos de internação, acreditando-se que seria a melhor conduta a ser tomada. Naquela época, nós da equipe de Pediatria não discutíamos as questões individuais de cada profissional frente o morrer do paciente e tampouco os familiares sentiam-se seguros em levar seu filho para casa e presenciar sua perda.

Um estudo realizado no Departamento de Pediatria analisando os períodos entre 1975-1999 e 1999-2001 demonstrou uma diminuição no uso de sedação em fase terminal (64% vs 38%). Estes dados sugerem que a diminuição poderia refletir um preparo mais adequado tanto dos profissionais quanto dos familiares no manejo de sintomas e enfrentamento da situação de morte.

Em maio de 1999 criamos o Grupo de Cuidados Paliativos do Departamento de Pediatria, onde foi proposto um atendimento sistematizado ao paciente e familiares em Cuidados Paliativos com integração de vários profissionais envolvidos na prestação deste cuidado e atendimento das necessidades individuais dos pacientes.

Em fevereiro de 2004 houve uma reformulação do Grupo, com proposta de atendimento interdisciplinar simultâneo visando: agilidade no atendimento ao paciente e sua família, proporcionar sensação de acolhimento por toda a equipe, manter uniformidade de condutas, oferecer soluções individualizadas para as queixas e redução de tempo de espera e número de visitas ao hospital.

Os objetivos do grupo envolvem as seguintes áreas:

- Educação: promover atualização, bem como crescimento pessoal e profissional na área de cuidados paliativos em oncologia pediátrica da equipe interdisciplinar envolvida no cuidado, além de desmistificação do conceito de cuidado paliativo, ultrapassando barreiras socioculturais;

- Assistência: aprimorar a assistência global aos pacientes e familiares, com ênfase na qualidade de vida, incluindo fase de luto; melhora da aderência aos cuidados, mesmo quando a cura não é possível;

- Gerenciamento: organização da dinâmica do atendimento e estratégias para redução de custos;

- Pesquisa: desenvolvimento de pesquisas quantitativa e qualitativa nas diversas áreas envolvidas no cuidado, permitindo melhor conhecimento e caracterização da população atendida, bem como novas propostas de melhorias. Exemplos de estudos realizados incluem: desenvolvimento de modelo de predição de tempo de sobrevida em cuidados paliativos para programação mais adequada da assistência.

Fazem parte do Grupo: oncologistas pediátricos, enfermeira, neuropediatra, psiquiatra, psicóloga, fisioterapeuta, nutricionista e assistente social. A dinâmica do atendimento do grupo inclui:

- Discussão dos casos e condutas para manter uma coerência e homogeneidade nas decisões;

- Discussão de artigos específicos por especialidade visando à contínua atualização entre as especialidades;

- Atendimento simultâneo interdisciplinar aos pacientes/familiares (ambulatorial ou internado);

- Identificação, treinamento e participação ativa do cuidador domiciliar e da família, possibilitando assistência domiciliar pela pessoa mais significativa ao paciente e mesmo àqueles que não possuem Home Care;

- Execução conjunta do plano de cuidados, adequando-se à realidade da família;

- Atendimento psicológico individual ao paciente e familiares, principalmente irmãos do paciente;

- Visita domiciliária realizada pela Assistente Social, onde é possível identificar as condições de moradia e serviços de saúde mais próximos ao local, para atendimento de situações emergenciais;

- Avaliação contínua do atendimento, adequando-se às necessidades do paciente e familiares;

- Contato através de ligações telefônicas periódicas;

- Contato com outros serviços para que haja envolvimento de um pediatra ou médico de família, nos casos de retorno à cidade de origem;

• Acompanhamento psicológico do cuidador/família na fase de luto.

A seguir, são apresentados dois exemplos dos objetivos alcançados pelo grupo. O primeiro artigo demonstra a atuação indispensável do psicólogo no atendimento ao paciente pediátrico em cuidados paliativos e seus familiares, trazendo conforto neste momento tão difícil. O segundo artigo refere-se à experiência de crescimento e amadurecimento progressivo do profissional médico frente ao grupo, levando para sua vida profissional uma bagagem importante para um cuidado diferenciado e humanizado.