Cuidados Paliativos

A vivência do câncer infantil produz tensão emocional e desafia a capacidade de enfrentamento da criança e da família.
O índice de sobrevivência do câncer na infância tem aumentado consideravelmente, mas ainda há os casos em que a doença progride apesar do uso de protocolos avançados de tratamento, sendo considerada fora de possibilidades terapêuticas curativas.

Ocorre então a transição da fase curativa para a paliativa, marcada pela mudança no foco do tratamento.⁽¹⁾A ênfase é o alívio da dor e o controle de sintomas físicos e psíquicos, visando dar conforto e melhor qualidade de vida para a criança com câncer avançado. Esse período de transição, para algumas crianças, é curto e bem definido; porém, para outras, pode permanecer por vários meses, ou até mesmo se prolongar por mais de um ano.

Qualquer que seja a jornada em cuidados paliativos, e principalmente na fase terminal da doença, é sempre possível intensificar medidas de suporte para o paciente, cuidador e família.

Essa assistência global é realizada pelo grupo multidisciplinar de cuidados paliativos do Departamento de Pediatria do Hospital do Câncer. Cabe a essa equipe oferecer suporte, informação e conforto à criança e sua família, visando aliviar expectativas e necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais.

Cuidados paliativos pediátricos consideram o paciente e a família como uma entidade única, cujos membros precisam de cuidados e apoio antes e após a morte.

A atuação da psicooncologia inserida no grupo tem como objetivos: reconhecer as emoções e as necessidades psicológicas da criança e da família; identificar os aspectos psicossociais da criança e da família durante a fase de cuidados paliativos e no estágio terminal da doença; avaliar padrões de enfrentamento em relação à doença e à morte; prover assistência psicológica, através de intervenções psicológicas de suporte que favoreçam a mobilização de recursos internos, e aumentem a capacidade de enfrentamento.

O período de transição da fase curativa para a paliativa é um momento que gera angústia, medo e outras respostas psicológicas causadas pela situação estressante a que os pacientes ficam expostos.

A negação das informações recebidas é a resposta inicial dada pela maioria dos pais. Durante todo o processo de adaptação à mudança eles recebem acompanhamento psicológico, a fim de que possam expressar sua dor frente à progressão da doença e à iminência de morte, o que pode facilitar a assimilação das informações. É mantido um clima de respeito ao tempo de cada um, sem quebrar os mecanismos de defesa utilizados para se protegerem, ao mesmo tempo em que são reforçadas as informações dadas pela equipe médica.

O propósito deste artigo é discutir os aspectos psicossociais, as necessidades emocionais da criança e da família, e as estratégias de enfrentamento em cuidados paliativos pediátricos, focando as contribuições da psicooncologia ao longo da trajetória da doença avançada, na fase de cuidados terminais e em situação de luto.

A COMUNICAÇÃO DA FASE CURATIVA PARA PALIATIVA

Os profissionais da saúde envolvidos com cuidados paliativos pediátricos precisam ter consciência de que o fato da criança não ter mais possibilidade de cura e que, portanto, a morte vai se tornando inevitável, produz na família respostas de negação que permanecem até que eles consigam resgatar o controle da situação e encontrem respostas adaptativas para lidar com essa dor. A negação é um mecanismo de defesa usado para poder suportar os momentos de crise. É uma resposta que garante o funcionamento psíquico do cuidador e dos familiares e, sendo assim, não deve ser quebrada.

De um modo geral, as informações sobre o estado atual da criança precisam ser repetidas várias vezes até que sejam absorvidas, discutidas e assimiladas. Enquanto não ocorre esse processo de adaptação psicológica à mudança, os pais não estarão aptos a discutir sobre o assunto, seja com a equipe ou com a criança. É sabido que os pais tendem a proteger as crianças do sofrimento e, por isso, escondem delas as circunstâncias alteradas do tratamento.

Sempre que possível, e de acordo com a fase de desenvolvimento da criança, ela deve saber que a doença progrediu. No entanto, se ela desejar manter-se menos informada, seu desejo deve ser respeitado e qualquer informação dada deve permitir que ela conserve uma margem de esperança.⁽²⁾

É essencial que paciente, família e equipe mantenham uma comunicação favorável com dialogo aberto e honesto. A não integração da família com a equipe pode acarretar danos ao paciente e prejudicar a capacidade de tomar decisões, dificultar a adesão ao tratamento e gerar sentimentos de raiva, culpa e abandono.

Quando se fala em comunicação, é necessário que todos os membros da equipe tenham objetivos idênticos. O entendimento e a concordância mútua da equipe é um fator imprescindível para que o paciente e a família não recebam dupla mensagem sobre o resultado definitivo.

A CRIANÇA DOENTE

Os desejos dos pais nem sempre correspondem aos interesses da criança. Com o intuito de protegê-las, os pais podem fazer com que os medos da criança aumentem ainda mais.

As crianças têm seu próprio jeito de expressar seu conhecimento e suas emoções sobre a morte. Independente do nível cognitivo, a resposta emocional da criança diante da morte é forte e deve ser levada em consideração. A sua percepção da fase terminal de vida, suas fantasias e questionamentos a respeito da morte precisam ser reconhecidos e discutidos para que ela tenha confiança e segurança. Propiciar um meio ambiente aberto para que ela expresse suas angústias e preocupações é fundamental para o seu próprio bem-estar, da família, e do staff.⁽²⁾

É essencial assegurar à criança que ela não será abandonada em momento algum pela equipe e pelos pais.

A criança que enfrenta um tratamento de saúde tem a vivência de diversas perdas ao longo do tratamento. Sofre perdas funcionais, interação e participação em atividades próprias da rotina diária, como escola, jogos, bem como a perda da liberdade ao lazer. Diante da iminência da morte, elas sofrem intenso pesar e padecem com preocupações de como seus pais e demais familiares vão enfrentar a sua perda. É evidente que a criança tem a percepção do avanço de sua doença, e que ela se preocupa com seus pais.

A família freqüentemente fica o tempo todo ao lado da criança, procurando satisfazer seus desejos e as suas necessidades físicas. No entanto, esquiva-se de assuntos relacionados às emoções e sentimentos da criança sobre a doença e a morte.

Infelizmente, uma série de mitos em relação ao luto infantil ainda persiste, de modo que não é dada a oportunidade para a criança falar sobre sua própria morte e vivenciar esse luto.

A morte e o luto na infância têm sido alvo de estudos e reflexões por parte de todos os integrantes do grupo que estão atuando em cuidados paliativos da pediatria.

A VIVÊNCIA DA FAMÍLIA

Uma doença é vivenciada de forma coletiva e não individual.⁽³⁾ O envolvimento da família é inevitável e inclui os irmãos, avós, tios e primos. Uma doença grave e possivelmente fatal em uma criança interfere na dinâmica do sistema familiar, gerando um desarranjo em uma situação de equilíbrio.

Diante da ameaça da perda de uma criança doente, a família fica vulnerável para desenvolver quadros de ansiedade e depressão. É uma fase que os leva à necessidade de proteção e apoio, compartilhamento de sentimentos de dificuldades, necessidade de informações sobre a doença e seu desenvolvimento.⁽⁴⁾Desse modo, psicologicamente, a família e o cuidador devem ser considerados também como pacientes, ou como “pacientes de segunda ordem”,⁽⁵⁾pela reciprocidade de sofrimento.

A avaliação dos aspectos psicossociais abordados nos atendimentos inclui: identificar os medos e preocupações do paciente e da família; identificar a capacidade de enfrentamento da criança e o estilo de comunicação; avaliar a estrutura da família e os recursos de que dispõem para lidar com eventos traumáticos; suporte social, e; identificar pessoas com alto risco para um luto patológico.

Na literatura, há estudos mostrando a importância de identificar as famílias que apresentam alto risco para um sofrimento exagerado em oncologia pediátrica, através da avaliação psicossocial. Concluiu-se que as famílias que apresentam índices elevados de problemas psicossociais se beneficiam ao receber suporte psicológico ao longo do tratamento.⁽⁶⁾

Uma das preocupações mais freqüentes dos pais de uma criança em fase terminal de doença é se eles devem ou não discutir sobre a morte com ela. Recentemente foi publicada uma pesquisa realizada na Suécia, com 449 pais de crianças que haviam morrido de câncer entre 1992 e 1997. A conclusão do estudo foi que os pais que perceberam que o filho estava consciente da iminência de sua morte se arrependeram mais tarde por não terem falado com ele sobre o assunto. No entanto, não houve relatos de que os pais se arrependeram mais tarde por terem falado com o filho sobre a morte.⁽⁷⁾

Durante os atendimentos psicológicos, os pais são sempre encorajados a discutir sobre a morte com a criança, respeitando sempre sua idade, o nível de desenvolvimento em que ela se encontra e seu conforto sobre o assunto.

IRMÃOS

Os irmãos das crianças com câncer também têm sido alvo de atuação e atenção da psicologia. Inevitavelmente, a família centraliza a atenção na criança que está doente e, em conseqüência, os irmãos dessas crianças podem sentir-se abandonados. Geralmente, eles precisam adaptar-se às mudanças e lidar com emoções e sentimentos de medo, raiva, isolamento, ciúmes, vergonha e culpa relacionados à doença do irmão. Além disso, é necessário que mantenham o contínuo senso de normalidade na escola e nas demais atividades de rotina.

Um estudo foi realizado recentemente com o objetivo de avaliar os fatores de risco e a prevalência de problemas psicossociais entre os irmãos dos pacientes pediátricos com câncer. Os resultados demonstraram que os irmãos adolescentes, e principalmente as meninas, parecem mais vulneráveis a apresentar desajustes psicossociais.⁽⁸⁾
Os irmãos devem ser informados sobre a evolução da doença e a morte, de acordo com a idade e o nível de entendimento. A comunicação aberta e o seu envolvimento durante a fase terminal da doença podem favorecer o enfrentamento do luto.

A CRIANÇA EM FASE TERMINAL

Quando a criança está morrendo, os adultos temem o que ela poderá dizer sobre sua própria morte e não suportam ouvi-la falar sobre o assunto.

Durante essa fase de cuidados terminais, a assistência psicológica é intensificada, procurando atender às necessidades psicológicas da criança, do cuidador e da família. Estar ao lado da criança possibilita verificar a sua percepção sobre o momento, suas fantasias, além dos pensamentos e sentimentos suscitados nesse momento.

Com o progresso da doença, os pais se deparam com a dura realidade de que a morte da criança é inevitável. Mesmo considerando que na fase terminal o mais apropriado são os cuidados paliativos, não é fácil para os pais determinarem quando as terapias curativas devem ser recusadas.⁽⁹⁾ Eles sentem uma obrigação para com a criança em continuar o tratamento até o fim. É um período muito delicado por ser propício para desencadear más interpretações e dificuldades de comunicação.

Durante a fase de cuidados paliativos, e principalmente no estágio terminal da doença, têm sido organizados encontros reunindo toda a equipe e os membros da família que desejam participar (family meeting), a fim de discutir em conjunto o que for necessário, esclarecendo dúvidas, reforçando informações sobre o prognóstico, e permitindo que a família participe das decisões junto com a equipe. A responsabilidade da equipe de cuidados paliativos para com as famílias começa antes da morte da criança. Para os pais, isso envolve ajudá-los a enfrentar a inevitabilidade da morte e fornecer suporte para a vivência do luto antecipatório. Essa é uma oportunidade para as famílias se prepararem para separar-se do paciente.

Estar ao lado da família possibilita que ela expresse sentimentos relacionados à dor da perda iminente. Em geral, esse é o momento em que o cuidador e a família começam a manifestar respostas emocionais e vivenciar o luto. Esse período antecipatório do luto tem sido oportuno para fazer intervenções junto aos membros da família, bem como fortalecer vínculos já estabelecidos na fase de cuidados paliativos.

Os pais apresentam diferentes mecanismos de enfrentamento e de aceitação da morte da criança. A compreensão dessas diferenças individuais tem favorecido que os pais expressem a sua dor e os conflitos vivenciados. Também tem sido encorajado para que os pais dividam esse momento com outros membros da família, uma vez que esses são uma importante fonte de apoio na situação de luto.

SUPORTE PSICOLÓGICO ÀS FAMÍLIAS EM SITUAÇÃO DE LUTO

A perda de uma criança é um dos eventos mais estressantes, produzindo uma crise de significado em que os pais buscam por um domínio cognitivo e renovação do sentido de vida.⁽¹⁰⁾ O pesar é um processo que permanece ao longo de toda a vida, ressaltando que os pais nunca se restabelecem completamente da perda da criança, mas ao contrário, aprendem a se ajustar e a integrar a perda em suas vidas.

Após a morte da criança, as famílias são contatadas e convidadas para irem ao hospital, para uma consulta psicológica. Pode-se ter um ou mais encontros com as famílias no decorrer do primeiro ano após o óbito, com a finalidade de acolher e fornecer suporte emocional, enfatizando que o luto é um processo de adaptação e uma necessidade psicológica. É exposto aos pais o quanto a criança foi significativa e especial para toda a equipe. Para alguns, é muito difícil retornar ao hospital, mas a maioria expressa gratidão e conforto ao saber que seu filho não foi esquecido pela equipe.

Essa é uma oportunidade criada para que o enlutado possa expressar seus sentimentos e falar sobre sua experiência, ao mesmo tempo em que são avaliadas as defesas utilizadas para lidar com a dor da perda. São realizadas intervenções psicológicas que visam incentivar a retomada das funções diárias, o resgate pelo prazer da vida e o estabelecimento de novos relacionamentos. Reconhecer os padrões de um luto normal e os sinais de um pesar intenso e complexo está incluído nesse atendimento psicológico, bem como orientar os que precisam de um acompanhamento apropriado por se tratar de um luto patológico.

Os pais são orientados sobre as necessidades emocionais dos outros filhos. São estimulados para falarem entre si dos seus sentimentos frente a perda, e que juntos se fortaleçam para enfrentar o falecimento.

CONCLUSÃO

Os avanços da medicina têm aumentado as taxas de sobrevida entre as crianças com câncer. No entanto, quando a cura não é mais possível, remete a criança e a família a uma situação de angústia, medo e desespero frente a iminência de morte.

Pesquisas sobre cuidados paliativos com adultos têm tido um grande avanço nos últimos cinco anos. Vários instrumentos têm sido criados para medir a qualidade e os efeitos dos serviços de cuidados paliativos. No entanto, estudos similares têm sido raros em oncologia pediátrica. Ainda não sabemos se as experiências das crianças que estão morrendo são similares às dos adultos.

Sabe-se que quando uma criança chega ao estágio final da vida e está precisando de cuidados terminais, ela e sua família necessitam, e realmente, merecem, compaixão e cuidado especializado.

Os pais, do mesmo modo que a criança, precisam de apoio e suporte diante desse período de turbulência causado por uma doença grave e possivelmente fatal em uma criança.

Cuidados paliativos na pediatria requerem disponibilidade por parte da equipe multidisciplinar para engajar o paciente e sua família em discussões sobre seus medos, esperanças e necessidades para, a partir daí, prover conforto e suporte para a dor física e emocional.

REFERÊNCIAS

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