Cuidados Paliativos

No decorrer dos seus séculos de evolução, a medicina objetivou predominantemente a busca pela cura das doenças. Os novos métodos diagnósticos permitem a detecção precoce e precisa de grande variedade de afecções, ao mesmo tempo em que os estudos biomoleculares desvendam seus mecanismos fisiopatológicos.

Diante dessa realidade são formados os novos médicos por centenas de instituições de ensino do país. O que fazer, entretanto, quando, mesmo à luz de todo arsenal técnico-científico, a doença prevalece sobre a saúde?

Apesar dos altos índices de cura obtidos com o tratamento do câncer infantil, ainda existem 30-40%⁽¹⁾ de crianças que sucumbirão devido à progressão da doença neoplásica. Estes casos são motivo de grande angústia para médicos e outros profissionais de saúde ligados ao paciente, naturalmente devido ao próprio sentimento de pesar inerente à condição humana, mas também por uma premissa histórica e academicamente ressaltada de que a perda de um paciente significa incapacidade médica.

De fato, as atribuições do exercício da medicina, textualizadas pelo tão famoso Juramento Hipocrático resumiram-se, com o passar dos séculos, muito mais ao diagnosticar e curar do que ao cuidar.

Durante a graduação médica, praticamente inexistem disciplinas que abordem a questão do paciente sem possibilidades terapêuticas de cura. Tampouco os programas de residência médica contemplam seus formados com conhecimento sobre o assunto. Esta realidade, entretanto, não é restrita aos países em desenvolvimento como o nosso. Questionário aplicado a oncologistas pediátricos dos EUA, Canadá e Reino Unido pela ASCO (American Society of Clinical Oncology) em 1998⁽²⁾ sobre as atitudes e práticas em cuidados paliativos revelou que apenas 10% tinham treinamento formal no assunto, sendo que a maioria acabava aprendendo pelo método de tentativa e erro.

Assim, a assistência ao paciente com doença incurável, na maioria das vezes, fica a cargo daquele profissional que se relaciona melhor com o paciente em questão ou cujas convicções individuais e religiosas o auxiliem na tarefa. De fato, talvez em nenhum outro campo da assistência à saúde seja observada uma influência tão grande da religião. Conforme proposto por Astrow et al,⁽³⁾ a religiosidade pode influenciar tanto o comportamento do paciente e familiares diante do prognóstico e intervenções médicas propostas, quanto a aceitação pelo médico-oncologista de suas limitações como promotor de cura do doente.

O cuidado paliativo, ainda que influenciado por convicções individuais e religiosas, deve ser sistemático e universal. Sob este aspecto, é de grande importância o período em que, como residentes em oncologia pediátrica do Hospital do Câncer A. C. Camargo, atendemos junto à Equipe de Cuidados Paliativos em Pediatria.

Nesta ocasião temos oportunidade, além de vivenciar o cotidiano do atendimento especializado ao paciente fora de possibilidades terapêuticas curativas, de compartilhar o conhecimento e experiência dos vários profissionais que compõem a equipe: médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais.

A multidisciplinaridade, de fato, revelou-se como a melhor estratégia, não apenas no que se refere ao cuidado paliativo, como também na assistência à saúde de forma geral. A experiência com os pacientes deste hospital nos mostra que, às vezes, o câncer é o menor dos problemas. Não raro, existe uma dinâmica familiar já alterada mesmo antes da doença. Além disso, geralmente os pacientes não têm condições econômicas para aquisição das medicações adjuvantes e antiálgicas para uso domiciliar. Da mesma forma, erros nutricionais e de postura podem levar o paciente a uma qualidade de vida subótima.

Inseridos nessa sistemática de atendimento, ficou claro para nós o conceito de que o cuidado paliativo não consiste apenas no controle dos sintomas, mas também na assistência psicoecônomico-social e emocional ao paciente e seus familiares⁽⁴⁾ antes e, até mesmo, após a morte. Este último aspecto, muitas vezes negligenciado, também deve fazer parte do campo de atuação de uma equipe de cuidados paliativos. Estudos demonstram que pais e irmãos de pacientes falecidos por câncer apresentam transtornos psicológicos intensos e prolongados, necessitando de acompanhamento especializado.

Felizmente, a tendência atual no campo da oncologia parece ser a de conferir maior importância aos aspectos do cuidado paliativo, haja vista que periódicos renomados como JCO (Journal of Clinical Oncology) e JAMA (Journal of American Society Association) já dispõem de seções separadas sobre o assunto. Outrossim, quando se procura o número de publicações sobre o tema “palliative care”, através de pesquisa no pubmed (banco de fontes bibliográficas da NLM – National Library of Medicine), no período de 1985 a 1995, observam-se 7.347 artigos a respeito. No período de 1996 a 2005 o número de publicações praticamente dobra (14.200 artigos). Além disso, atualmente já existem periódicos especializados nesta área.

Um aspecto importante da formação de uma equipe de cuidados paliativos é a preocupação com a atualização do conhecimento técnico-científico, atualmente facilitado pela maior quantidade de publicações. Periodicamente, a equipe de cuidados paliativos do departamento de oncologia pediátrica deste hospital se reúne para discussão de artigos científicos, seguindo essa linha de pensamento. Assim, este campo está deixando de ser baseado apenas em experiências pessoais isoladas para se tornar uma área especializada das ciências da saúde.

A prática, no entanto, demonstra que, por maior que seja a sistematização e a aquisição de conhecimentos científicos, o campo do cuidado paliativo dificilmente será ocupado por estereótipos, o que, de fato, constitui uma das dificuldades de implantação de uma equipe desse tipo. Outra dificuldade inerente à pediatria é que a raridade do câncer infantil e a conseqüente baixa freqüência de mortes relacionadas, frente às demais entidades nosológicas da faixa etária, fazem com que a aquisição de conhecimentos seja mais lenta do que na oncologia de adultos. Ademais, conforme ressaltado por Hurwitz et al,⁽⁵⁾ são necessárias diferentes abordagens paliativas nas várias fases do desenvolvimento psicossocial de uma criança. Um paciente com três anos, por exemplo, possui um nível de compreensão sobre sua atual situação, bem como necessidades biopsicossociais diferentes de um adolescente.

Estudo de Perilongo et al⁽⁶⁾ com sistemática qualitativa sugere que um dos maiores problemas no cuidado ao paciente sem possibilidade de cura é a falta de comunicação entre as equipes curativa e paliativa, o que gera informações conflitantes, aumentando, pois, o estresse sobre os pacientes e seus familiares. Além disso, não é incomum a introdução do paciente dentro do cuidado paliativo apenas quando já se encontra em fase terminal da doença. Neste ínterim, deve ser ressaltado que doença incurável não significa fase terminal da doença. Nossa vivência junto a este grupo de cuidados paliativos mostra que muito pode ser feito para melhoria da qualidade de vida do paciente e sua família antes do desfecho final.

Assim, a tendência da abordagem paliativa deste hospital é a de tentar não desvincular a terapêutica curativa da paliativa, uma vez que todo paciente em tratamento oncológico necessita de cuidados paliativos. Além disso, esse tipo de paciente desde o início do tratamento apresenta uma série de queixas que nada mais necessitam do que cuidado paliativo, ou seja, alívio dos sintomas. Essa estratégia facilita uma possível transição de um tratamento curativo para paliativo em um futuro adverso.

Alguns estudos apontam o atendimento domiciliar como benéfico ao paciente em cuidados paliativos. A equipe do A. C. Camargo, infelizmente, não possui disponibilidade para esse tipo de trabalho, também chamado de “hospice”. Ao que parece, entretanto, tem-se conseguido bons resultados apenas com a abordagem hospitalar ambulatorial e treinamento do cuidador familiar, tendo em vista que 42% das crianças sem possibilidade de cura permanecem em casa, freqüência esta bem maior às observadas antigamente,⁽⁷⁾ quando virtualmente todos os pacientes incuráveis eram internados para terapêutica paliativa. De fato, o tempo de permanência no domicílio parece ser diretamente proporcional à qualidade de vida, haja vista que a freqüência de sintomas é maior em pacientes internados.

Ao término da residência médica em oncologia pediátrica, concluímos que a vivência do atendimento em cuidado paliativo junto a uma equipe especializada contribuiu não apenas para o nosso aprimoramento técnico e pessoal, mas também para incentivar a difusão desse tipo de estratégia nos serviços aos quais nos integraremos futuramente. Espera-se que a experiência deste serviço estimule a criação de novas equipes em outros centros oncológicos que, porventura, ainda não disponham de serviço semelhante e que ressalte a necessidade de inclusão do tema na grade curricular de graduação das áreas relacionadas à saúde.

REFERÊNCIAS

1. Smith MA, Ries Gloeckler LA. Childhood cancer: incidence, survival and mortality. In: Pizzo PA, David G, Poplack DG editors. Principles and practice of pediatric oncology. 4th ed. Philadelphia: W. B. Saunders; 2002. p. 1-12.
2. Hilden JM, Emanuel EJ, Fairclough DL, Link MP, Foley KM, Clarridge BC, Schnipper LE, Mayer RJ. Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. J Clin Oncol 2001 Jan 1;19(1):205-12.
3. Astrow AB, Mattson I, Ponet RJ, White M. Inter-religious perspectives on hope and limits in cancer treatment. J Clin Oncol. 2005 Apr 10;23(11):2569-73.
4. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ acessado em 20/07/2005.
5. Hurwitz CA, Duncan J, Wolfe J. Caring for the child with cancer at the close of life: “there are people who make it, and I’m hoping I’m one of them”. JAMA 2004 Nov 3;292(17):2141-9.
6. Perilongo G, Rigon L, Sainati L, Cesaro S, Carli M, Zanesco L. Palliative and terminal care for dying children; proposals for better care. Med Pediatr Oncol. 2001 Jul;37(1):59-61.
7. Kurashima AY. Avaliação de fatores que interferem na predição da sobrevida em pacientes pediátricos oncológicos fora de possibilidades terapêuticas curativas. São Paulo; 2002. [Dissertação de Mestrado – Fundação Antônio Prudente].