Cuidados Paliativos

O estudo teve como objetivo avaliar as características dos pacientes encaminhados para atendimento paliativo domiciliar, visto a necessidade de implementação deste novo modelo de prestação de serviço de saúde. Esta modalidade assistencial visa à obtenção de uma melhor qualidade de vida ao paciente oncológico fora de possibilidades de cura, através da intervenção de uma equipe interdisciplinar, com uma filosofia laboral amparada nos preceitos bioéticos, resultando em um atendimento humanizado, integral e com suporte contínuo aos pacientes, familiares, cuidadores e/ou comunidade.

INTRODUÇÃO

O grande avanço tecnológico das últimas décadas vivido em diversos campos da ciência não é motivo de satisfação plena na área de saúde.

Os índices apontam o câncer como segunda causa de mortalidade global, somando-se o fato de o diagnóstico ser tardio na maior parte dos casos.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os Cuidados Paliativos aos pacientes crônicos avançados são o único foco de atenção.⁽³⁾

Os pacientes fora de possibilidades terapêuticas apresentam características específicas, como enfermidade avançada, múltiplos sintomas, problemas emocionais e familiares graves, aliados ao prognóstico limitado de vida, necessitando de atendimento específico qualificado, através desta filosofia de trabalho.^(4,9,13)

A existência de um número elevado de pacientes que chegavam à instituição com doença avançada fez com que o corpo clínico pensasse em novas abordagens de atuação, não deixando à margem uma grande parcela da população.

Foi criado então um modelo de prestação de serviços composto por uma equipe interdisciplinar coesa e com princípios bem definidos, visando atingir a melhoria na qualidade de vida destes doentes, através do controle de sintomas, orientação de cuidados e apoio psicossocioespiritual. ^{(2,4,9,11,12,17,19)}

A proposta neste sentido foi idealizar e colocar em prática esta modalidade de atendimento, fora do âmbito hospitalar, promovendo autonomia e dignidade ao paciente, respeitando seus desejos, necessidades, crenças e valores.⁽⁸⁾

A expressão “Não há nada mais a ser feito” é substituída pelo entendimento primário de que a terapêutica deve ser contínua, ativa e coerente às necessidades, amparada pelos preceitos bioéticos nas diversas fases da patologia.^(8,12)

A equipe recebeu a denominação de Grupo Interdisciplinar de Suporte Terapêutico Oncológico, e através do internamento domiciliar garantiria a manutenção do elo de confiança do paciente junto à instituição, contribuindo desta forma com a rotatividade necessária de leitos destinados aos pacientes passíveis de tratamento curativo.

O grupo é composto por membros efetivos e voluntários representados pelo coordenador médico, médico de área, enfermeiro, nutricionista, fisioterapeuta, assistente social, voluntariado e capelania.

A assistência em domicílio apresenta-se como alternativa aos pacientes residentes em Curitiba e Região Metropolitana sem condições para deslocamento ao ambulatório hospitalar pelo baixo performance status.

O aspecto mais relevante é a filosofia sobre a qual se assentam todas as atividades da equipe, reconhecendo as potencialidades do paciente e sua família, cuidadores e/ou comunidade em que está inserido, na participação de ações promotoras do bem-estar, levando em conta o direito do doente em receber a melhor assistência possível dentro de sua realidade.⁽²⁾

Nossa filosofia laboral é a de promoção de uma assistência integral ao paciente e sua família (unidade de cuidados) de forma humanizada, qualificada, individualizada, sistematizada e pautada no modelo da Organização Mundial da Saúde, tendo como referencial a linha inglesa de Cicely Saunders e Robert Twycross.⁽³⁾

PACIENTES E MÉTODOS

Estudo retrospectivo utilizando uma população amostral composta por 40 pacientes que receberam atendimento domiciliar paliativo de janeiro de 2002 a dezembro de 2003, cujas fichas protocolares foram selecionadas de forma aleatória através de sorteio.

As variáveis estudadas foram sexo, idade, estado civil, grau de escolaridade, religião, performance status, condições de moradia, classe socioeconômica, tipo de tumor, tempo de atendimento, causa do óbito, local do óbito, tipo de cuidador, informação diagnóstica, conflitos familiares, tipo de cuidado, clínica de encaminhamento, profissionais atuantes, causas de internamento, número de internamentos e medicamentos em uso.

A análise estatística dessas variáveis foi realizada através do qui-quadrado, teste binomial, média e cálculos percentuais.

RESULTADOS

Dos 40 casos estudados, 25 foram do sexo feminino e 15 do sexo masculino. Para verificarmos se a proporção de membros do sexo feminino foi maior que a proporção de membros do sexo masculino, calculamos o p, cujo valor encontrado foi 0,07693 pelo teste binomial, não sendo possível afirmar que o número de pacientes do sexo feminino foi significativamente maior que o número de pacientes do sexo masculino (gráfico 1).

O tempo médio de tratamento, com 95% de confiança, foi entre 75,5 dias e 186,1 dias. Para mais informações, o tempo de tratamento foi agrupado em classes, conforme a tabela 1 e gráfico 2.

Metade dos pacientes pesquisados teve tempo de tratamento de até 30 dias, inclusive. Para os dados agrupados conforme a tabela acima, existiu diferença estatística entre as classes com p-valor< 0,0001, pelo teste qui-quadrado.

Quanto ao local do óbito, não houve diferença estatisticamente significativa entre o número de pacientes que tiveram óbito no hospital ou na residência, p-valor = 0,2148 pelo teste binomial, observando-se uma maior incidência de óbitos hospitalares nos pacientes de classe socioeconômica baixa.

Entre o número de casos PS 3 e PS 4 não existiu diferença estatisticamente significativa, p-valor = 0,2148 pelo teste binomial, observando-se maior freqüência de classe 4 nos pacientes que receberam acompanhamento por menos de um mês.

Encontrou-se diferença estatisticamente significativa, com p<0,00476 para a classe socioeconômica baixa em relação ao PS 4.

Quanto às condições de moradia dos pacientes, a metade morava em residências em boas condições e a metade morava em residências em condições insuficientes ou regulares, não havendo diferença estatisticamente significativa.

Encontrou-se diferença estatisticamente significativa em termos de nível socioeconômico dos pacientes, se agruparmos os mesmos em duas classes: condições insuficientes e regulares ou condições boas. A maioria dos pacientes apresentava condição socioeconômica insuficiente ou regular, com p-valor = 0,0032 pelo teste binomial.

Quanto ao estado civil dos pacientes, pode-se afirmar que existiu diferença estatisticamente significativa entre o estado civil dos pacientes, com p-valor = 0,035, pelo teste qui-quadrado, observando-se maior percentual de pacientes viúvos e casados.

A idade média dos pacientes, com 95% de confiança, enquadrou-se entre 56,10 anos e 66,15 anos. Pôde-se afirmar que existiu diferença estatisticamente significativa entre as classes de idades dos pacientes pelo teste qui-quadrado, com p-valor = 0,0084 (tabela 3 e gráfico 3).

A proporção de católicos foi significativamente superior à proporção de pacientes de outras religiões, com p-valor = 0,0032, pelo teste binomial.

Existiu diferença estatisticamente significativa entre os níveis de escolaridade dos pacientes, com p-valor < 0,0001, pelo teste qui-quadrado, sendo encontrada uma maior proporção de pacientes com 1o grau completo (gráfico 4).

Existiu diferença estatisticamente significativa quanto ao cuidador, com p-valor< 0,0001, pelo teste binomial, sendo encontrado um maior percentual de cuidadores aparentados, sendo os cuidadores da categoria não aparentada mais relacionados aos pacientes solteiros. (tabela 4 e gráfico 5).

A proporção de pacientes com informação correta do diagnóstico foi maior que pacientes sem a mesma, com p-valor = 0,04035 pelo teste binomial (gráfico 6).

Existiu diferença estatística entre as diferentes causas do óbito internado, com p-valor < 0,0001 pelo teste qui-quadrado, sendo encontrada uma maior freqüência de óbitos por coma, insuficiência respiratória, oclusão intestinal e insuficiência renal crônica (gráfico 7).

Existiu diferença estatisticamente significativa entre as clínicas que realizaram os encaminhamentos, com p-valor < 0,001, pelo teste qui-quadrado, sendo as principais em ordem de freqüência gastroenterologia, ginecologia e cirurgia de cabeça e pescoço (gráfico 8).

Existiu diferença estatística quanto a conflitos familiares, com p-valor = 0,0011, pelo teste binomial, sendo mais freqüentes em pacientes que receberam o atendimento por menos de um mês e com insuficiente atendimento psicológico (gráfico 9).

Observou-se que após inclusão no serviço de atendimento domiciliar, 49% dos pacientes não necessitaram de internamentos hospitalares, 45%, 1 internamento; 5%, 2 internamentos; e 3%, mais de 2 internamentos (gráfico 10).
Não houve diferença estatisticamente significativa entre as classes de tumores atendidos aplicando-se o teste de qui-quadrado, p=0,1233, sendo os mais freqüentes em nosso serviço os gástricos, ginecológicos, cabeça e pescoço, torácicos e ortopédicos.

Quanto ao atendimento por profissionais do grupo, não houve diferença estatística em relação à freqüência de atendimentos por área, sendo superior na área médica e de enfermagem.

Quanto aos tipos de cuidados requeridos, encontrou-se diferença estatisticamente significativa, com p-valor< 0,0008701 aplicando-se o teste qui-quadrado.

Observou-se maior incidência de cuidados com úlceras de pressão e sondas nasoenterais (gráfico 11).

Observou-se que em 92% dos pacientes encaminhados ao serviço de atendimento domiciliar houve alteração das classes de medicamentos utilizados para controle de sintomas, sendo o p-valor < 0,0001 aplicando-se o teste binomial, com intervalo de confiança entre 80,94 e 98,54% (gráfico 12).

DISCUSSÃO

Estudos realizados no Reino Unido, em 1990, com uma população de pacientes portadores de enfermidade terminal e seus familiares, demonstraram que um elevado percentual preferia passar a última etapa de sua vida em sua residência. Esses estudos mostraram que 29% desta população amostral entrou em óbito no domicílio e o restante no ambiente hospitalar.^(1,15)

No presente estudo pôde-se observar que 42,5% dos pacientes analisados apresentaram óbito em domicílio, amparados por seus entes queridos e em seu ambiente de origem, preservando e qualidade de vida nas diversas fases da doença.

Os benefícios da atenção domiciliar se encontram na possibilidade de os pacientes permanecerem num ambiente conhecido, mantendo sua privacidade, alimentação, certas tarefas laborais e continuar com seus hábitos de vida, logicamente adaptando-se às várias etapas evolutivas da doença e suas limitações decorrentes.^(1,2,310,16)

Para as famílias, há uma maior satisfação por participar ativamente dos cuidados, podendo realizá-los com maior tranqüilidade, respeitando a vontade do paciente, prevenindo desta forma a ocorrência de luto patológico.⁽²⁾

A existência de conflitos familiares se mostrou mais presente neste estudo, quando o acompanhamento e suporte da equipe foi prestado num menor espaço de tempo, podendo subentender-se que não houve tempo hábil para atuação efetiva.

Para o sistema de saúde, diminuem as internações hospitalares longas e de alto custo. No presente estudo, encontrou-se um baixo percentual de internamentos durante o período de atendimento domiciliar, sendo que 49% não necessitaram de hospitalizações, 45% tiveram uma internação e 6% procuraram a instituição em mais de duas ocasiões.

São evitados tratamentos invasivos desnecessários, reduzindo a possibilidade de ocorrência da obstinação terapêutica, estabelecendo uma correta relação entre meios e fins, com uma visão realista da proporcionalidade entre o cuidado e o benefício gerado por ele.

Os requisitos básicos para que o paciente permaneça em domicílio são, em primeiro lugar, a presença do desejo por parte do doente e o apoio social e familiar adequado, dispondo logicamente de uma equipe de saúde apta a prestar o atendimento paliativo contínuo.

Em nosso estudo, a equipe atuou de forma equilibrada, não havendo diferenças significativas em termos de freqüência dos atendimentos multidisciplinares, gerando maior confiança na unidade de cuidados e conseqüentemente findando numa melhor qualidade de cuidados prestados.

Semanalmente são realizadas reuniões clínicas para discussão de casos dos pacientes assistidos, análise dos atendimentos prestados, estudos em andamento e assuntos de caráter burocrático. Estes momentos também têm o propósito de reciclagem de conhecimentos da área e troca de experiências, se tornando fundamental a comunicação efetiva e contínua entre os diversos membros do grupo.

Os custos desta modalidade de prestação de serviço têm caráter filantrópico, não implicando ônus ‘à unidade de cuidados’.

Recebemos o apoio do governo do Estado no tocante ao fornecimento de medicação básica para o controle de sintomas, através do Programa Paraná Sem Dor.

Durante o atendimento em domicílio, o modelo assistencial adotado é composto por visitas mensais ou quinzenais por todos os membros da equipe, e semanais pelo profissional de enfermagem e de outras disciplinas, se assim o caso exigir.

As visitas são programadas e os casos emergenciais ou que por descompensação clínica importante exijam intervenção maior, são atendidos pelo plantão da instituição e internados se assim a situação exigir.

Há uma comunicação durante o horário de trabalho da equipe, via telefônica, para fornecimento de possíveis orientações quanto aos cuidados que surjam, bem como intercorrências quanto ao manejo de sintomas.

A equipe possui uma maleta que comporta medicamentos e materiais básicos para atendimento clínico domiciliar e realização de pequenos procedimentos, como passagem de SNG, implante de scalps subcutâneos, curativos, etc...

As evoluções são documentadas nos prontuários e em fichas específicas do grupo, para o acesso de toda a equipe a qualquer momento.

Nossa experiência demonstra que são poucas as vezes que se requerem os serviços de emergência devido à nossa postura de antecipação de intercorrências potenciais na evolução, educando quanto ao seu manejo, tanto o paciente quanto seus familiares e/ou cuidadores.⁽⁴⁾

Os resultados obtidos nesse estudo reforçam esta afirmação, pois o percentual de internamentos foi baixo e, quando ocorreram, justificaram-se por sintomas de difícil manejo domiciliar como coma, insuficiência respiratória, oclusão intestinal e insuficiência renal crônica.

Esta dificuldade se deve, em nosso caso, à falta de suporte de oxigênio e demais medicações para uso parenteral disponíveis para uso domiciliar.

Alguns fatores contribuem para um inadequado atendimento domiciliar, como a interfase de alta hospitalar para o domicílio em momento clínico não propício, ou falta de preparo do ambiente físico familiar, tanto em termos de adequação de espaço quanto treinamento dos cuidadores para esse enfrentamento.

Por esta razão, torna-se necessária uma orientação paulatina dos cuidados já durante o período de internamento, promovendo um vínculo efetivo entre a unidade de cuidados e a equipe.

Outro fator desencadeante de ineficiência de atendimento é a carência de habilidade quanto ao controle de sintomas, por inadequada formação ou pouca experiência na área, culminando com a comunicação inefetiva. É importantíssima a presença de um adequado suporte familiar, sem o qual o trabalho não poderá se desenvolver a ponto de findar com um bom resultado.

O respeito aos preceitos bioéticos é primordial para a atuação em cuidados paliativos. É indispensável que haja uma boa comunicação entre a equipe de trabalho e a unidade de cuidados, preservando o direito do paciente em saber a verdade, de acordo com suas necessidades e com suporte emocional paralelo adequado. O doente tem o direito de receber informações reais sobre sua patologia e prognóstico, desde que o deseje, levando sempre em conta a necessidade do profissional que o assiste em lhe escutar ativamente.⁽¹⁸⁾
A relação médico-paciente, no estágio terminal da doença, apresenta problemas específicos que se revestem de grande importância para a bioética.

É uma situação complexa, pois ultrapassa os limites simplesmente biológicos de intervenção médica, redefinindo-se condutas e posições filosóficas.^(6,7,12)
Nesta perspectiva, a comunicação com a unidade de cuidados assume função primordial, devendo ser aberta, sistematizada, planejada, proporcionando condições de uma repercussão emocional ordenada e suave.

Os aspectos religiosos são analisados e trabalhados por um profissional portador de preparo específico para um efetivo direcionamento, de acordo com a demanda cultural e crenças diversas.

No presente estudo observou-se maior incidência de pacientes da religião católica, seguida da crente e protestante.

O profissional envolvido no atendimento foi o capelão e em muitos casos as voluntárias, que possuem um preparo específico no atendimento de luto.

O princípio de beneficência refere-se ao tratamento de alívio de sintomas ao paciente e em muitas ocasiões para o conforto dos familiares. O de não-maleficência focaliza a ausência da obstinação terapêutica, respeitando a autonomia do paciente e/ou familiares de participarem no modelo de proposta terapêutica mais adequada para cada momento.(5,19)

Assim sendo, embora ainda não existam políticas sanitárias adequadas, a atenção domiciliar depende ainda de esforços individuais. Embora haja liberação de grandes recursos financeiros direcionados às terapias curativas e métodos diagnósticos sofisticados, a saúde ainda encara como fracasso a paliação.

Torna-se então necessário que se somem mais profissionais dispostos a enfrentar este novo desafio do humanizar o atendimento e resgatar a dignidade do processo de viver e por que não, de morrer.^(6,7)

CONCLUSÃO

O hospital oncológico tem como principal objetivo tratar a doença, devolver a saúde, reabilitar e contribuir para uma rápida reintegração à família, ao trabalho e/ou comunidade e cujas administrações exigem rigor e racionalização de gastos, sendo que no índice de produtividade não entra o doente fora de possibilidades de cura.

O doente terminal interfere no funcionamento do hospital, mais preparado para curar do que para cuidar.

Nosso ponto de vista leva em conta que o paciente paliativo tem direito aos cuidados médicos, ao seu tempo, às suas capacidades e competências e de atendimento humanizado.

Perante o doente terminal, para quem a ciência médica e a técnica não encontram soluções para restituir a saúde, a instituição tem a obrigação de o atender como pessoa integral que é, criando condições que lhe permitam manter a qualidade de vida, enquanto vive e de morte quando ela findar.

Cumprir plenamente objetivos desta natureza significa dinamizar a humanização dos cuidados, implicando uma modificação de relações entre doente e profissionais.

É primordial que se entenda que o modelo assistencial domiciliar requer estruturação adequada, pois quando se entrega o doente à sua família, estamos transferindo-o para o meio mais óbvio e natural, mas devemos avaliar a que custos e benefícios.

A este nível, a transferência só é legítima se a família possuir recursos e conhecimentos suficientes para abraçar esta decisão do paciente e da instituição.

Assim sendo, o objetivo do presente estudo foi plenamente alcançado, traçando um perfil desta população de pacientes atendida pelo Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Erasto Gaertner, com o intuito de identificar a linha de ação no sentido de contribuir com a melhoria do modelo laboral atual e desta forma levar à qualidade de vida e ao seu tempo também de morte.

REFERÊNCIAS

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