“Pensando em voz alta” seria um título adequado para este breve artigo.
Tentarei passar aos colegas mais jovens algumas impressões colhidas durante estes anos na especialidade. Existe muita matéria sobre o assunto, mas falta algo mais claro a respeito do dia-a-dia que só a experiência traz. Este é meu objetivo.
Brincando (mas não tanto), sempre digo aos meus residentes que meu sonho é atender somente o paciente oncológico sem seus “familiares”. Por favor, não entendam mal: a família é parte fundamental e não descartável de todo o processo que envolve o paciente oncológico; a crítica é sobre a interferência que ela costuma ter, por vezes, tornando difíceis situações que seriam facilmente gerenciáveis.
Quando o paciente comparece à primeira consulta e o familiar quer “entrar antes para falar um pouquinho com o doutor”: atenção; prenúncio de problemas de relacionamento entre eles! Via de regra, trata-se de grupo familiar que não exercita o diálogo franco entre si, sente-se culpado (isso daria um livro) e ela (família) não suporta sofrer junto a seu parente portador de câncer.
Freqüentemente solicitam que “não se conte a verdade” ao paciente, pois este não agüentaria saber. Cria-se uma situação delicada que, absolutamente, não precisaria existir: o paciente tem apenas uma “inflamação”, mas:
a. está sendo tratado por oncologista;
b. convive com pacientes que sempre comentam alguma experiência negativa (paraefeitos) e comumente apresentam alopecia;
c. ouve os demais que não têm nenhum problema em comentar sobre o seu câncer;
d. possivelmente terá, no curso de seu tratamento, alguns dos paraefeitos típicos do mesmo.
Como se justifica que ele se ache nesse ambiente sendo portador de uma simples “inflamação”?
Nesta situação colocamos ao familiar os conflitos desnecessários que essa atitude “enganosa” gera. Explicamos que mais angustia o paciente não entender o que esteja acontecendo com ele do que ter seu diagnóstico esclarecido e que essa atitude, obviamente, é realizada com muito tato. Essa comunicação de “bad news” é uma tarefa do profissional e não dos familiares. Na verdade, os pacientes, pelo menos num primeiro momento, estão mais preocupados com a existência de tratamento adequado do que, necessariamente, com a cura.
O paciente sente-se só e abandonado quando entende que seus familiares o enganaram, assim como seu médico. Esta percepção acaba totalmente com a confiança que tinha no grupo parentes/médico e lhe traz grande sofrimento. Comumente, ele troca de médico, pois aos familiares perdoa (estavam lhe “protegendo”), mas ao médico, não.
Pior (cômico, não fosse trágico) quando fica alguém atrás do paciente e começa a gesticular a cada intervenção nossa, tentando comandar a entrevista.
A experiência mostra que uma situação de difícil resolução é quando o colega, que está encaminhando o paciente, já afirmou que ele não tinha nenhuma doença séria e, principalmente, que “não é câncer”! Na maioria dos casos, esse colega sofreu (e cedeu) a mesma pressão familiar que tentam nos impor. Realmente é complicado e nem sempre bem-sucedida nossa tentativa de contornar esta situação. Felizmente, esta é uma situação quase do passado.
Quando o paciente comparece sozinho ou acompanhado de familiares “resolvidos”, o relacionamento médico/paciente se desenvolve adequadamente. Nunca encontrei nenhum problema maior nesse grupo. Pode-se falar todo o necessário, sempre mantendo uma atitude positiva frente a ele e seus familiares.
É muito importante não oferecer nenhuma “garantia” de que este ou aquele tratamento resolverão definitivamente sua doença. Aliás, sugiro que se prepare o paciente para as prováveis e eventuais recidivas. Em especial nos tratamentos adjuvantes, onde, não raro, o paciente (e seus familiares) mesmo sem perguntar, imagina que ficará indiscutivelmente curado e que não existe possibilidade de recidiva. Talvez essa atitude de esclarecimento deixe-o um pouco mais preocupado a princípio, mas em compensação, se recidivar, será bem mais tranqüila a retomada do tratamento, pois:
a. essa possibilidade já foi considerada,
b. não seria uma novidade e
c. não define o caso como “perdido”. É muito diferente o comportamento emocional, postura e a qualidade de vida entre pacientes esclarecidos (sobre a possibilidade da recidiva) e os demais.
Existe outro grupo que obrigatoriamente deve ser citado: o dos pacientes que sempre vêm sozinhos, pois seus familiares “estão muito ocupados” e não podem lhe acompanhar. Na maioria, são pacientes idosos em tratamento paliativo.
Enquanto vão bem, continuam fazendo revisões desacompanhados. No momento em que a doença evolui, aparecem os familiares, via de regra alterados, fazendo cobranças do tipo “como que mamãe veio a todas as consultas, fez tudo que o sr. indicou e agora piorou?” A situação é obvia: direcionam ao médico toda a sua culpa em não ter apoiado convenientemente o paciente. A partir desse momento tentam construir a imagem de que o oncologista deve, obrigatoriamente, ter sido negligente em algum momento do tratamento. Faz parte de nossa profissão, mas acho que faz parte também colocar as responsabilidades em seus devidos lugares, sempre que necessário. Habitualmente tento tranqüilizar o familiar, explicando não haver “culpados” (nem ele) pela evolução da doença.
Eventualmente, nessa situação, surge o “protagonista de última hora”. Talvez o elemento mais desagregador do grupo. Um familiar que, por motivos pessoais geralmente ligados ao distanciamento afetivo com o paciente, chega em última hora com exigências e ordens para “resolver” situações que os demais não o tenham feito até então. Deve receber muita atenção e um mínimo de discussão que, de qualquer forma, seria inútil.
Como se vê, não existe fórmula mágica para resolver todas as situações. Sugiro calma, muito bom senso e firmeza profissional. Seguindo os guidelines atuais da área terapêutica, também com os familiares, cada situação deve ser tratada individualmente.
